Kontakt 2020, 22(1):60-67 | DOI: 10.32725/kont.2020.005

Výskum potrieb rodín s dieťaťom s Downovým syndrómom v kontexte SlovenskaSociální vědy ve zdraví - původní práce

Miriam Slaná *, Katarína Molnárová Letovancová, Patricia Dobríková, Michaela Hromková
Trnava University in Trnava, Faculty of Health Sciences and Social Work, Department of Social Work, Trnava, Slovak Republic

Cieľ: Cieľom výskumu bolo zistiť, aké potreby majú rodičia dieťaťa s Downovým syndrómom (DS) v súčasnosti, ktoré potreby neboli naplnené v čase diagnostikovania DS u dieťaťa a aký je vzťah medzi potrebami rodičov dieťaťa s DS a ich kvalitou života.

Metódy: Pre naplnenie cieľa sme využili dve validné štandardizované škály: Dotazník potrieb rodiny (FNS - Family Needs Survey) a Dotazník kvality života rodín so zdravotne postihnutým členom (FQOL - Family Quality of Life). Výskumnú vzorku tvorilo 102 rodičov detí s DS. Získané dáta sme spracovali s využitím obsahovej analýzy dát a štatistického spracovania dát prostredníctvom programu SPSS.

Výsledky: Zistili sme, že rodičia tesne po narodení dieťaťa s DS pociťovali najväčšie potreby v oblasti chýbajúcich informácií a psychologickej pomoci a vo vyššom veku dieťaťa potrebu formálnej či neformálnej podpory, finančnej pomoci, zapojenia dieťaťa s DS do vzdelávacieho procesu a potrebu času. Zároveň veľmi silným faktorom pozitívne ovplyvňujúcim potreby rodičov detí s DS (U = 448; p < 0.05) ako aj kvalitu ich života (U = 146; p < 0.05) bola pomoc zo strany starých rodičov a svojpomocných skupín (α = 52.78; p < 0.05). Čím sa u rodičov prejavovala vyššia kvalita života, tým viac klesala potreba pomoci v oblasti fungovania rodiny (rs = -0.267; p > 0.01), využívania komunitných služieb (rs = -0.278; p > 0.01) či vysvetľovania zdravotného postihnutia dieťaťa okoliu (rs = -0.280; p > 0.01).

Záver: Pre uspokojovanie potrieb rodín s dieťaťom s DS je rovnako dôležitá formálna aj neformálna podpora. Druhy jednotlivej podpory variujú podľa obdobia života dieťaťa. Služby poskytované týmto rodinám majú byť nielen komplexné, ale aj koordinované a kontinuálne.

Klíčová slova: Downov syndróm; kvalita života; potreby; rodičia; zdravotné postihnutie

Vloženo: 27. červen 2019; Revidováno: 25. listopad 2019; Přijato: 30. leden 2020; Zveřejněno online: 20. únor 2020; Zveřejněno: 28. únor 2020  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Slaná M, Molnárová Letovancová K, Dobríková P, Hromková M. Research into the needs of families who have children with Down syndrome (in the Slovak framework). Kontakt. 2020;22(1):60-67. doi: 10.32725/kont.2020.005.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Al-Dababneh K, Fayez M, Bataineh O (2012). Needs of parents caring for children with physical disabilities: a case study in Jordan. Int J Spec Educ 27(3): 120-133.
    2. Alexander T, Walendzik J (2016). Raising a child with down syndrome: do preferred coping strategies explain differences in parental health? Psychology 7(1): 28-39. DOI: 10.4236/psych.2016.71005. Přejít k původnímu zdroji...
    3. Bailey DB, Simeonsson RJ (1988). Family Needs Survey. J Spec Educ 22(1): 117-127. Přejít k původnímu zdroji...
    4. Bailey DB, Hebbeler K, Scarborough A, Spiker D, Mallik S (2004). Family outcomes at the end of early intervention: national early intervention longitudinal study. Menlo Park, CA: SRI International.
    5. Duchoslavová L (2007). Down syndrome. Kontakt 9(2): 416-421. DOI: 10.32725/kont.2007.063. Přejít k původnímu zdroji...
    6. Ekstein S, Glick B, Weill M, Kay B, Berger I (2011). Down Syndrome and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD). J Child Neurol 26(10): 1290-1295. DOI: 10.1177/0883073811405201. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Evans DW, Gray FL (2000). Compulsive-like behavior in individuals with Down syndrome: its relation to mental age level, adaptive and maladaptive behavior. Child Dev 71(2): 288-300. DOI: 10.1111/1467-8624.00144. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    8. Feeley KM, Jones EA (2008). Strategies to address challenging behaviour in young children with Down syndrome. Down Syndrome Research and Practice 12(2): 153-163. DOI: 10.3104/case-studies.2008. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    9. Gallagher S, Phillips AC, Oliver C, Carroll D (2008). Predictors of psychological morbidity in parents of children with intellectual disabilities. J Pediatr Psychol 33(10): 1129-1136. DOI: 10.1093/jpepsy/jsn040. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Gilmore L, Campbell J, Cuskelly M (2003). Developmental expectations, personality stereotypes, and attitudes towards inclusive education: community and teacher views of Down syndrome. Int J Disabil Dev Educ 50(1): 65-76. DOI: 10.1080/1034912032000053340. Přejít k původnímu zdroji...
    11. Glenn SM, Cunningham CC (2000). Parents' reports of young people with Down syndrome talking loud to themselves. Ment Retard 38(6): 498-505. DOI: 10.1352/0047-6765(2000)0382.0.CO;2. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    12. Gromošová K (2017). Význam včasnej intervencie v starostlivosti o dieťa a rodinu. Skúsenosti z práce Centra včasnej intervencie Prešov. In: Zborník príspevkov z konferencie Včasná intervencia. Raná péče. Early intervention, 10.-11. 11. 2016 v Trnave. Trnava: Katedra sociálnej práce, Fakulta zdravotníctva a sociálnej práce Trnavskej univerzity v Trnave, pp. 42-50.
    13. Hatzmann J, Maurice-Stam H, Heymans HSA, Grootenhuis MA (2009). A predictive model of Health Related Quality of life of parents of chronically ill children: the importance of care-dependency of their child and their support system. Health Qual Life Outcomes 7: 72. DOI: 10.1186/1477-7525-7-72. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    14. Hauser-Cram P, Warfield ME, Shonkoff JP, Krauss MW, Sayer A, Upshur CC (2001). Children with disabilities: a longitudinal study of child development and parent well-being. Monogr Soc Res Child Dev 66(3): i-viii, 1-114; discussion 115-126. Přejít k původnímu zdroji...
    15. Haveman M (2007). Entwicklung und Früförderung von Kindern mit Down-Syndrom. Stuttgart: W. Kohlhammer Verlag GmbH.
    16. Hoffman L, Marquis J, Poston D, Summers JA, Turnbull A (2006). Family quality of life survey (FQOL): Psychometric evaluation of the beach center family quality of life scale. J Marriage Family 68(4): 1069-1083. DOI: 10.13072/midss.327. Přejít k původnímu zdroji...
    17. Hoogsteen L, Woodgate RL (2010). Can I play? A concept analysis of participation in children with disabilities. Phys Occup Ther Pediatr 30(4): 325-339. DOI: 10.3109/01942638.2010.481661. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    18. Hudecová A, Brozmanová Gregorová A (2009). Sociálna práca s rodinou. Banská Bystrica: Univerzita Mateja Bela a OZ Pedagóg.
    19. Huiracocha L, Almeida C, Huiracocha K, Arteaga J, Arteaga A, Blume S (2017). Parenting children with Down syndrome: Societal influences. J Child Health Care 21(4): 488-497. DOI: 10.1177/1367493517727131. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    20. Kliewer C (1998). Schooling children with Down syndrome: Toward an Understanding of Possibility. New York: Columbia University, Teachers College Press.
    21. Kumin L (2003). Early communication skills for children with Down syndrome: a guide for parents and professionals. Bethesda, MD: Woodbine House.
    22. Luther EH, Canham DL, Cureton VY (2005). Coping and social supports for parents of children with autism. J School Nurs 21(1): 40-47. DOI: 10.1177/10598405050210010901. Přejít k původnímu zdroji...
    23. Matějček Z (2001). Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Jinočany: H&H.
    24. Mohammed Nawi A, Ismail A, Abdullah S (2013). The impact on family among Down syndrome children with early intervention. Iran J Public Health 42(9): 996-1006.
    25. Næss KA, Lyster SA, Hulme C, Melby-Lervåg M (2011). Language and verbal short-term memory skills in children with Down syndrome: A meta-analytic review. Res Dev Disabil 32(6): 2225-2234. DOI: 10.1016/j.ridd.2011.05.014. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    26. Norizan A, Shamsuddin K (2010). Predictors of parenting stress among malaysian mothers of children with Down syndrome. J Intellect Disabil Res 54(11): 992-1003. DOI: 10.1111/j.1365-2788.2010.01324.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    27. Nunes MD, Dupas G (2011). Independence of children with Down syndrome: the experiences of families. Rev Lat Am Enfermagem 19(4): 985-993. DOI: 10.1590/s0104-11692011000400018. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    28. Peck BM, Conner S (2011). Talking with me or talking at me? The impact of status characteristics on doctor-patient interaction. Sociological Perspectives 54(4): 547-567. DOI: 10.1525/sop.2011.54.4.547. Přejít k původnímu zdroji...
    29. Pickering D, Busse M (2010). Disabled children's services: how do we measure family-centred care? J Child Health Care 14(2): 200-207. DOI: 10.1177/1367493509360207. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    30. Pugnerová M, Konečný J (2012). Patopsychologie se zaměřením na psychologii handicapu. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, Pedagogická fakulta.
    31. Read J, Clements L, Ruebain D (2006). Disabled children and the Law. London: Jessica Kingsley Publishers.
    32. Roizen NJ, Magyar CI, Kuschner ES, Sulkes SB, Druschel C, van Wijngaarden E, et al. (2014). A community cross-sectional survey of medical problems in 440 children with Down syndrome in New York State. J Pediatr 164(4): 871-875. DOI: 10.1016/j.jpeds.2013.11.032. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    33. Sarimski K (2015). Entwicklungsprofil, Verhaltensmerkmale und Familienerleben bei Kindern mit Down-Syndrom - Erste Ergebnisse der Heidelberger Down-Syndrom-Studie. Empirische Sonderpädagogik 7(1): 5-23.
    34. Selikowitz M (2011). Downův syndrom: Definice a příčiny, Vývoj dítěte, Výchova a vzdělání, dospělost. 2nd ed. Praha: Portál.
    35. Sikorová L, Polochová M (2014). Copingové strategie rodiny s chronicky nemocným dítětem. Coping strategies of family with a chronically ill child. Kontakt 16(1): 35-43. DOI: 10.1016/j.kontakt.2014.01.002. Přejít k původnímu zdroji...
    36. Slaná M, Hromková M, Molnárová Letovancová K (2017). Včasná intervencia. Vývoj, súčasný stav a teoretické východiská. Trnava: Trnavská univerzita v Trnave.
    37. Slaný J, Šramatá M (2012). Emoce a vážně nemocné dítě. Paliatívna medicína 5(3): 86-88.
    38. Sobotková I (2004). Rodinná resilience. Československá psychologie 48(3): 233-246.
    39. Sobotková I (2007). Psychologie rodiny. Praha: Portál.
    40. Spangenberg JJ, Theron JC (2001). Stress and coping in parents of children with Down syndrome. Stud Psychol 43(1): 41-47.
    41. Strnadová I (2008). Rodiče dětí s Downovým syndromem: Vnímání postižení svého dítěte v kontextu vlastního života. Psychológia a patopsychológia dieťaťa 43(2): 118-128.
    42. Šustrová M, et al. (2004). Diagnóza: Downov syndróm. Bratislava: Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, UPKM.
    43. Turnbull AP, Rueff M (1996). Family perspective on problem behavior. Mental retardation 34(5): 280-293. Přejít na PubMed...
    44. Vágnerová M, Strnadová I, Krejčová L (2009). Náročné mateřství. Praha: Karolinum.
    45. Vehkakoski TM (2007). Newborns with an impairment: discourses of hospital staff. Qual Health Res 17(3): 288-299. DOI: 10.1177/1049732306298348. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License (CC BY-NC-ND 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah