Kontakt 2022, 24(2):154-162 | DOI: 10.32725/kont.2022.019

Faktory ovplyvňujúce kvalitu života rodičov dieťaťa so zdravotným postihnutímSociální vědy ve zdraví - původní práce

Katarína Molnárová Letovancová *, Miriam Slaná
Trnava University in Trnava, Faculty of Health Care and Social Work, Trnava, Slovak Republic

Súhrn Cieľ: Cieľom príspevku je prezentácia výsledkov výskumu zameraného na zisťovanie kvality života rodičov dieťaťa so zdravotným postihnutím. Teoretické východiská: Kvalita života ako multidimenzionálny a multidisciplinárny koncept je v sociálnej práci jednou z dôležitých výskumných oblastí. Ročne sa na Slovensku narodí minimálne 2 500 novorodencov so zdravotným postihnutím. Táto situácia predstavuje pre rodičov i širšiu rodinu dlhodobú záťaž, ktorá významne ovplyvňuje kvalitu ich života.

Metódy: Pre naplnenie nášho cieľa sme si zvolili kvantitatívnu výskumnú stratégiu s využitím validného výskumného nástroja, a to štandardizovaného dotazníka kvality života rodiny - Family Quality of Life Scale.

Výsledky: Výsledky výskumu zaznamenali lepšiu úroveň spokojnosti respondentov s kvalitou ich života, ako sme predpokladali. Najväčšia miera spokojnosti respondentov bola spojená s dimenziou škály "Sociálna podpora" Znížená spokojnosť a teda nižšia kvalita života respondentov bola zistená pri dimenziách škály "Emocionálna pohoda" a "Rodičovstvo". Výskum ďalej potvrdil, že existujú štatisticky významné rozdiely v kvalite života respondentov v závislosti od ich rodinného stavu, samosprávneho kraja a vzdelania.

Klíčová slova: emocionálna pohoda; kvalita života rodičov; rodičovstvo; sociálna podpora; spokojnosť s kvalitou života
Granty a financováni:

This paper is the output of project VEGA 1/0186/22 – ‘Identification of factors supporting the process of transitioning children with a disability into the education system from the point of view of their parents’. The paper is also the output of the project APVV-14-0646 – ‘Analysis of social service needs in the field of early intervention in Slovakia’.

Střet zájmů:

The authors have no conflict of interests to declare.

Vloženo: 31. prosinec 2021; Revidováno: 25. březen 2022; Přijato: 29. duben 2022; Zveřejněno online: 9. červen 2022; Zveřejněno: 15. červen 2022  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Molnárová Letovancová K, Slaná M. Factors influencing the quality of life of parents raising a child with a disability. Kontakt. 2022;24(2):154-162. doi: 10.32725/kont.2022.019.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Act 600/2003 Coll. on allowance and supplementing Act 461/2003 on social insurance. In: Collection of the Laws of the Slovak Republic, part 245/2003.
    2. Act 245/2008 Coll. on upbringing and education (School Law) and on amendments to some laws. In: Collection of the Laws of the Slovak Republic, part 96/2008.
    3. Act 317/2010 Coll., convention on the rights of persons with disabilities. In: Collection of the Laws of the Slovak Republic, part 122/2010.
    4. Ayrault EW (2001). Beyond a Physical Disability. The Person Within: A Practical Guide. New York: The Continuum International Publishing Group, 176 p.
    5. Beighton C, Wills J (2016). Are parents identifying positive aspects to parenting their child with an intellectual disability or are they just coping? A qualitative exploration. J Intellect Disabil 21(4): 325-345. DOI: 10.1177/1744629516656073. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    6. Benson PR (2006). The Impact of Child Symptom Severity on Depressed Mood Among Parents of Children with ASD: The Mediating Role of Stress Proliferation. J Autism Dev Disord 36(5): 685-695. DOI: 10.1007/s10803-006-0112-3. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Britner PA, Morog MC, Pianta RC, Marvin RS (2003). Stress and Coping: A Comparison of Self-Report Measures of Functioning in Families of Young Children with Cerebral Palsy or No Medical Diagnosis. J Child Fam Stud 12(3): 335-348. DOI: 10.1023/A:1023943928358. Přejít k původnímu zdroji...
    8. Brown IR, Macadam-Crisp J, Wang M, Iarocci G (2006). Family Quality of Life When There Is a Child With a Developmental Disability. J Policy Pract Intellect Disabil 3(4): 238-245. DOI: 10.1111/j.1741-1130.2006.00085.x. Přejít k původnímu zdroji...
    9. Browne G, Bramston P (1996). Quality of Life in the Families of Young People with Intellectual Disabilities. Aust N Z J Ment Health Nurs 5(3): 120-130.
    10. Butcher PR, Wind T, Bouma A (2008). Parenting Stress in Mothers and Fathers of a Child with Hemiparesis: Sources of Stress, Intervening Factors and Long-Term Expressions of Stress. Child Care Health Dev 34(4): 530-541. DOI: 10.1111/j.1365-2214.2008.00842.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    11. Chakraborty B, Rao A, Shenoy R, Davda L, Suprabha BS (2019). Stress-mediated quality of life outcomes in parents of disabled children: A case-control study. J Indian Soc Pedod Prev Dent 37(3): 237-244. DOI: 10.4103/JISPPD.JISPPD_266_18. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    12. Chalipat S, Malwade SD, Karambelkar GR, Agarkhedkar SR, Kannan VT (2016). Assessment of quality of life of parents of children with cerebral palsy. J Evid Based Med Healthc 3(85): 4673-4677. DOI: 10.18410/jebmh/2016/984. Přejít k původnímu zdroji...
    13. Cheshire A, Barlow JH, Powell LA (2010). The Psychosocial Well-Being of Parents of Children with Cerebral Palsy: A comparison study. Disabil Rehabil 32(20): 1673-1677. DOI: 10.3109/09638281003649920. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    14. Child Care Research Network (2002). Child-Care Structure  Process  Outcome: Direct and Indirect Effects of Child-Care Quality on Young Children's Development. Psychol Sci 13(3): 199-206. DOI: 10.1111/1467-9280.00438. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    15. Čolić M, Dababnah S, Garbarino N, Betz G (2019). Parental experiences raising children with autism spectrum disorder in Eastern Europe: a scoping review. Int J Dev Disabil 68(1): 1-13. DOI: 10.1080/20473869.2019.1688931. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    16. Cooper E (1991). In My Opinion… Helping Parents Cope with the Reality of Parenting a Child with a Disabling Condition. Children's Health Care 20(3): 189-190. DOI: 10.1207/s15326888chc2003_9. Přejít k původnímu zdroji...
    17. Cummins RA (2005). Moving from the quality of life concept to a theory. J Intellect Disab Res 49(Pt 10): 699-706. DOI: 10.1111/j.1365-2788.2005.00738.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    18. CVTI SR - Slovak Centre of Scientific and Technical Information (2019). Support of science, research and development, inovation and education 2018/2019. [online] [cit. 2019-02-12]. Available from: http://www.cvtisr.sk/cvti-sr-vedecka-kniznica/informacie-oskolstve/statistiky/statisticka-rocenka-publikacia.html?page_id=9580
    19. Dardas LA, Ahmad MM (2014). Quality of life among parents of children with autistic disorder: A sample from the Arab world. Res Dev Disabil 35(2): 278-287. DOI: 10.1016/j.ridd.2013.10.029. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    20. Davis E, Shelly A, Waters E, Boyd R, Cook K, Davern M, Reddihough H (2009). The Impact of Caring for a Child with Cerebral Palsy: Quality of Life for Mothers and Fathers. Child Care Health Dev 36(1): 63-73. DOI: 10.1111/j.1365-2214.2009.00989.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    21. Dervishaliaj E (2013). Parental Stress in Families of Children with Disabilities: A Literature Review. J Educ Soc Res 3(7): 579-584. DOI: 10.5901/jesr.2013.v3n7p579. Přejít k původnímu zdroji...
    22. Dizdarevic A, Memisevic H, Osmanovic A, Mujezinovic A (2020). Family quality of life: perceptions of parents of children with developmental disabilities in Bosnia and Herzegovina. Int J Dev Dis. DOI: 10.1080/20473869.2020.1756114. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    23. Dobríková P, Mešková B, Brtáňová J (2015). Depression syndrome and demoralization syndrome in palliative care settings. Proceedings from the 7th International Conference of Hospice and Palliative Care. Olomouc: Solen, pp. 14-20, 21-27.
    24. Džamonja Ignjatović T (2019). Services for Children with Disabilities and Their Families: The Impact on the Family's Life Quality, Quality of Life - Biopsychosocial Perspectives, Floriana Irtelli, Federico Durbano and Simon George Taukeni, Intech Open. DOI: 10.5772/intechopen.86750. Přejít k původnímu zdroji...
    25. Ellis N, Upton D, Thompson P (2000). Epilepsy and the Family: A Review of Current Literature. Seizure 9(1): 22-30. DOI: 10.1053/seiz.1999.0353. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    26. Elmstähl S, Malmberg B, Annerstedt L (1996). Caregiver's Burden of Patients 3 Years After Stroke Assessed by a Novel Caregiver Burden Scale. Arch Phys Med Rehab 77(2): 177-182. DOI: 10.1016/s0003-9993(96)90164-1. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    27. Emerson E, Hatton C (2008). CEDR Research Report 2008(1): People with Learning Disabilities in England. Lancaster University, Lancaster, UK.
    28. Fričová M, Matej V, Tichá E (2018). Správa o stave včasnej intervencie na Slovensku. Asociácia poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie. [online] [cit. 2019-02-12]. Available from: https://asociaciavi.sk/wp-content/uploads/2018/10/Spr%C3%A1va-o-stave-v%C4%8Dasnej-intervencie-na-Slovensku-2018.pdf
    29. Gallagher S, Phillips AC, Oliver C, Carroll D (2008). Predictors of Psychological Morbidity and Parents of Children with Intellectual Disability. J Pediatr Psychol 33(10): 1129-1136. DOI: 10.1093/jpepsy/jsn040. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    30. Glenn S, Cunningham C, Poole H, Reeves D, Weindling M (2008). Maternal Parenting Stress and Its Correlates in Families with a Young Child with Cerebral Palsy. Child Care Health Dev 35(1): 71-78. DOI: 10.1111/j.1365-2214.2008.00891.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    31. Haimour AI, Abu-Hawwash RM (2012). Evaluating Quality of Life of parents having a child with disability. Int Interdiscip J Educ 1(2): 37-43.
    32. Hoffman L, Marquis J, Poston D, Summers JA, Turnbull A (2006). Assessing Family Outcomes: Psychometric Evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. J Marriage Fam 68(4): 1069-1083. DOI: 10.1111/j.1741-3737.2006.00314.x. Přejít k původnímu zdroji...
    33. Huang C-Y, Yen H-C, Tseng M-H, Tung L-C, Chen Y-D, Chen K-L (2014). Impacts of Autistic Behaviors, Emotional and Behavioral Problems on Parenting Stress in Caregivers of Children with Autism. J Autism Dev Disord 44(6): 1383-1390. DOI: 10.1007/s10803-013-2000-y. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    34. Hung JW, Wu Y-H, Yeh C-H (2004). Comparing stress levels of parents of children with cancer and parents of children with physical disabilities. Psychooncology 13(12): 898-903. DOI: 10.1002/pon.868. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    35. IFC - International Classification of Functioning, Disability and Health (2001). Geneva: World Health Organization, 311 p. [online] [cit. 2019-02-12]. Available from: http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42407/9241545429.pdf?sequence=1.
    36. Jenaro C, Flores N, Gutiérrez-Bermejo B, Vega V, Pérez C, Cruz M (2020). Parental Stress and Family Quality of Life: Surveying Family Members of Persons with Intellectual Disabilities. Int J Environ Res Public Health 17(23): 9007. DOI: 10.3390/ijerph17239007. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    37. Johnson BS (2000). Mothers' Perceptions of Parenting Children With Disabilities. MCN Am J Matern Child Nurs 25(3): 127-132. DOI: 10.1097/00005721-200005000-00005. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    38. Juhásová A (2015). Comparison of Quality of Life of Families with Children with Disability and Families with Children without Disability. Procedia Soc Behav Sci 174: 3378-3384. DOI: 10.1016/j.sbspro.2015.01.1007. Přejít k původnímu zdroji...
    39. Kolcic I (2018). QoL and Stress in Parents of Children With Developmental Disabilities and Chronic Disease. Study Research Report. University of Split, School of Medicine.
    40. Kotzampopoulou I (2015). Quality of Life in Families Having Children with Disabilities: The Parents' Perspective. Oslo: University in Oslo, 72 p.
    41. Krhutová L (2011). Sociální práce s klienty se zdravotním postižením, pp. 124-134. In: Kuzníková I, et al. Sociální práce ve zdravotnictví, Praha: Grada, 212 p.
    42. Kuzníková I, et al. (2011). Sociální práce ve zdravotnictví. Praha: Grada, 212 s.
    43. Leonard BJ, Johnson AL, Brust JD (1993). Caregivers of Children With Disabilities: A Comparison of Those Managing "OK" and Those Needing More Help. Child Health Care 22(2): 93-105. DOI: 10.1207/s15326888chc2202_2. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    44. Leung CYS, Li-Tsang CWP (2003). Quality of Life of Parents Who Have Children with Disabilities. Hong Kong J Occup Ther 13(1): 19-24. DOI: 10.1016/S1569-1861(09)70019-1. Přejít k původnímu zdroji...
    45. Leutar Z, Oršulić V (2015). The Link Between Social Support and Some Aspects of Parenting in Families with Children with Disabilities. J Soc Policy 22(2): 153-176. DOI: 10.1111/j.1467-8624.2010.01447.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    46. Li-Tsang CWP, Yau MK-S, Yuen HK (2001). Success in Parenting Children with Developmental Disabilities: Some Characteristics, Attitudes and Adaptive Coping Skills. Br J Dev Disabil 47(93): 61-71. DOI: 10.1179/096979501799155594. Přejít k původnímu zdroji...
    47. Memisevic H, Hadzic S, Ibralic Biscevic I, Mujkanovic E (2017). Quality of life of people with disabilities in Bosnia and Herzegovina - is there a moderating effect of the health status? Scand J Disabil Res 19(4): 375-382. DOI: 10.1080/15017419.2017.1279076 Přejít k původnímu zdroji...
    48. Michalík J, et al. (2011). Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál, 512 p.
    49. Ministry of Labour, Social Affairs and Family of the Slovak Republic (2022). Zdravotné postihnutie. [online] [cit. 2019-12-12]. Available at: https://www.employment.gov.sk/sk/rodina-socialna-pomoc/tazke-zdravotne-postihnutie/kontaktne-miesto-prava-osob-so-zdravotnym-postihnutim/zdravotne-postihnutie.html
    50. Misura KA, Memisevic H (2017). Quality of Life of Parents of Children with Intellectual Disabilities in Croatia. J Educ Soc Res 7(2): 43-48. DOI: 10.5901/jesr.2017.v7n2p43. Přejít k původnímu zdroji...
    51. Okurowska-Zawada B, Kulak W, Wojtkowski J, Sienkiewicz D, Paszko-Patej G (2011). Quality of Life of Parents of Children with Cerebral Palsy. Prog Health Sci 1(1): 116-123.
    52. Olawale OA, Deih AN, Yaadar RK (2013). Psychological Impact of Cerebral Palsy on Families: The African Perspective. J Neurosci Rural Pract 4(2): 159-163. DOI: 10.4103/0976-3147.112752. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    53. Ones K, Yilmaz E, Cetinkaya B, Caglar N (2005). Assessment of the Quality of Life of Mothers of Children with Cerebral Palsy (Primary Caregivers). Neurorehabil Neural Repair 19(3): 232-237. DOI: 10.1177/1545968305278857. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    54. Parkes J, Caravale B, Marcelli M, Franco F, Colver A (2011). Parenting Stress and Children with Cerebral Palsy: A European Cross-Sectional Survey. Dev Med Child Neurol 53(9): 815-821. DOI: 10.1111/j.1469-8749.2011.04014.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    55. Petalas MA, Hastings RP, Nash S, Lloyd T, Dowey A (2009). Emotional and Behavioral Adjustment in Siblings of Children with Intellectual Disability with and without Autism. Autism 13(5): 471-483. DOI: 10.1177/1362361309335721. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    56. Pineio C, Foteini C, Stergiou A, Christopoulos K (2020). Quality of Life of Parents of Children With Disabilities. European Journal of Education and Pedagogy 1(1). DOI: 10.24018/ejedu.2020.1.1.1 Přejít k původnímu zdroji...
    57. Pousada M, Guillamón N, Hernández-Encuentra E, Muñoz E, Redolar D, Boixadós M, Gómez-Zúñiga B (2013). Impact of Caring for a Child with Cerebral Palsy on the Quality of Life of Parents: A Systematic Review of the Literature. J Dev Phys Disabil 25(5): 545-577. DOI: 10.1007/s10882-013-9332-6. Přejít k původnímu zdroji...
    58. Raina P, O'Donnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter SD, Russell D, et al. (2005). The Health and Well-Being of Caregivers of Children With Cerebral Palsy. Pediatrics 115(6): 626-636. DOI: 10.1542/peds.2004-1689. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    59. Rao PA, Beidel DC (2009). The Impact of Children with High-Functioning Autism on Parental Stress, Sibling Adjustment, and Family Functioning. Behav Modif 33(4): 437-451. DOI: 10.1177/0145445509336427. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    60. Repková K, Sedláková D (2014). Zdravotné postihnutie a neprenosné chronické ochorenia v medzinárodnom a národnom kontexte. Bratislava: Kancelária WHO na Slovensku, 193 p.
    61. Romeo DM, Cioni M, Distefano A, Battaglia LR, Costanzo L, Ricci D, et al. (2010). Quality of Life in Parents of Children with Cerebral Palsy: Is It Influenced by the Child's Behaviour?. Neuropediatrics 41(3): 121-126. DOI: 10.1055/s-0030-1262841. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    62. Schalock RL (2000). Three Decades of Quality of Life. Focus Autism Other Dev Disabil 15(2): 116-127. DOI: 10.1177/108835760001500207. Přejít k původnímu zdroji...
    63. Schneider JW, Gurucharri LM, Gutierrez AL, Gaebler-Spira DJ (2001). Health-Related Quality of Life and Functional Outcome Measuresfor Children with Cerebral Palsy. Dev Med Child Neurol 43(9): 601-608. DOI: 10.1017/s0012162201001098. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    64. Shivers CM, Resor J (2020). Health and Life Satisfaction Among Parents of Children with Physical Disabilities. J Dev Phys Disabil 32: 719-733. DOI: 10.1007/s10882-019-09716-x. Přejít k původnímu zdroji...
    65. Singh NN, Lancioni GE, Karazsia BT, Chan J, Winton AS (2016). Effectiveness of Caregiver Training in Mindfulness-Based Positive Behavior Support (MBPBS) vs. Training-as-Usual (TAU): A Randomized Controlled Trial. Front Psychol 7: 1549. DOI: 10.3389/fpsyg.2016.01549. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    66. Skok A, Harvey D, Reddihough D (2006). Perceived Stress, Perceived Social Support, and Wellbeing Among Mothers of School-Aged Children with Cerebral Palsy. J Intellect Dev Disabil 31(1): 53-57. DOI: 10.1080/13668250600561929. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    67. Slaná M, Hromková M, Molnárová Letovancová K (2017). Včasná intervencia. Vývoj, súčasný stav a teoretické východiská. Trnava: Váry s.r.o., 200 p.
    68. Staunton E, Kehoe C, Sharkey L (2020). Families under pressure: Stress and quality of life in parents of children with an intellectual disability. Ir J Psychol Med 1-8. DOI: 10.1017/ipm.2020.4. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    69. Unalan H, Gencosmanoğlu B, Akgün K, Karamehmetoğlu S, Tuna H, Ones K, et al. (2001). Quality of Life of Primary Caregivers of Spinal Cord Injury Survivors Living in the Community: Controlled Study with Short Form-36 Questionnaire. Spinal Cord 39(6): 318-322. DOI: 10.1038/sj.sc.3101163. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    70. Vijesh PV, Sukumaran PS (2007). Stress Among Mothers of Children with Cerebral Palsy Attending Special Schools. Asia Pac Disabil Rehabil J 18(1): 76-92.
    71. Wang H-Y, Jong Y-J (2004). Parental Stress and Related Factors in Parents of Children with Cerebral Palsy. Kaohsiung J Med Sci 20(7): 334-340. DOI: 10.1016/S1607-551X(09)70167-6. Přejít k původnímu zdroji...
    72. Witzanyová A, Velemínský M (2019). The lifestyle of mothers of individuals with a disorder/illness formed in the perinatal period. Kontakt 21(2): 172-180. DOI: 10.32725/kont.2019.010. Přejít k původnímu zdroji...

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License (CC BY-NC-ND 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah