Kontakt 2024, 26(1):83-88 | DOI: 10.32725/kont.2024.007

"Being a caregiver has changed my life": the experience of family caregivers caring for a loved one in the first episode of psychosisSociální vědy ve zdraví - původní práce

Andi Buanasari1, *, Ralph Kairupan2, Asep Rahman3, Hendro Joli Bidjuni1, Novena Paulicia Pontoh1
1 Sam Ratulangi University, Faculty of Medicine, Nursing Department, Manado, North Sulawesi, Indonesia
2 Sam Ratulangi University, Faculty of Medicine, Department of Psychiatry, Manado, North Sulawesi, Indonesia
3 Sam Ratulangi University, Faculty of Public Health, Department of Public Health Sciences, Manado, North Sulawesi, Indonesia

Aim: Distress and confusion when caring for patients in the First Episode of Psychosis (FEP) will affect family caregiving roles and quality of life. The aim of this study was to explore caregivers' experiences in caring for patients in the FEP.

Design: A qualitative design with a phenomenological approach was conducted to uncover the uniqueness of each individual's experience.

Methods: Participant selection was conducted through purposive sampling, involving 12 family caregivers. Data collection was carried out through in-depth interviews and then analyzed using the Content Analysis method.

Results: Caregivers expressed responses in the form of blaming, Expressed Emotion (EE) responses, and help-seeking responses, with most participants combining alternative and medical treatments. Financial issues, psychological issues, perceived stigma, and disruptions in daily activities were changes caregivers experienced while providing care. However, caregivers found strength from internal motivation through prayer and external support from neighbors, extended family, and local government.

Conclusion: Participants experienced distress and changes in various aspects of their lives when caring for family members in the first episode of psychosis. Education and family intervention are essential to address the needs of families, including their psychological needs.

Klíčová slova: Family caregivers; First-episode psychosis; Phenomenology; Psychosis
Granty a financováni:

Financial support for this work was provided by the Grant from The Institute for Research and Community Services of Sam Ratulangi University, Indonesia (Grant No: 226/UN12.13/LT/2023).

Střet zájmů:

The authors have no conflict of interest to declare.

Vloženo: 13. listopad 2023; Revidováno: 23. leden 2024; Přijato: 12. únor 2024; Zveřejněno online: 12. únor 2024; Zveřejněno: 15. březen 2024  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Buanasari A, Kairupan R, Rahman A, Joli Bidjuni H, Paulicia Pontoh N. "Being a caregiver has changed my life": the experience of family caregivers caring for a loved one in the first episode of psychosis. Kontakt. 2024;26(1):83-88. doi: 10.32725/kont.2024.007.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Addo R, Agyemang SA, Tozan Y, Nonvignon JJ (2018). Economic burden of caregiving for persons with severe mental illness in sub-Saharan Africa: A systematic review. PloS One 13(8): e0199830. DOI: 10.1371/journal.pone.0199830. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    2. Afiayanti Y, Rachmawati IN (2014). Metodologi Penelitian Kualitatif dalam Riset Keperawatan. Rajawali Press, 258 p.
    3. Albert N, Melau M, Jensen H, Hastrup LH, Hjorthøj C, Nordentoft M (2017). The effect of duration of untreated psychosis and treatment delay on the outcomes of prolonged early intervention in psychotic disorders. NPJ Schizophr 3(1): 34. DOI: 10.1038/s41537-017-0034-4. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    4. Amaresha AC, Venkatasubramanian G (2012). Expressed emotion in schizophrenia: an overview. Indian J Psychol Med 34(1): 12-20. DOI: 10.4103/0253-7176.96149. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    5. Arciniegas DB (2015). Psychosis. Continuum: Lifelong Learning in Neurology 21(3 Behavioral Neurology and Neuropsychiatry): 715-736. DOI: 10.1212/01.CON.0000466662.89908.e7. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    6. Avraam G, Samakouri M, Tzikos A, Arvaniti A (2022). High Expressed Emotion and Warmth among Families of Patients with Schizophrenia in Greece. Healthcare (Basel) 10(10): 1957. DOI: 10.3390/healthcare10101957. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Butzlaff RL, Hooley JM (1998). Expressed emotion and psychiatric relapse: a meta-analysis. Arch Gen Psychiatry 55(6): 547-552. DOI: 10.1001/archpsyc.55.6.547. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    8. Casaleiro T, Caldeira S, Cardoso D, Apóstolo J (2022). Spiritual aspects of the family caregivers' experiences when caring for a community-dwelling adult with severe mental illness:A systematic review of qualitative evidence. J Psychiatr Ment Health Nurs 29(2): 240-273. DOI: 10.1111/jpm.12816. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    9. Charles S, Kirkbride JB, Onwumere J, Lyons N, Man LC, Floyd C, et al. (2021). Carer subjective burden after first-episode psychosis: Types and predictors. A multilevel statistical approach. Int J Soc Psychiatry 67(1): 73-83. DOI: 10.1177/0020764020930041. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Cherry MG, Taylor PJ, Brown S, Rigby JW, Sellwood W (2017). Guilt, shame and expressed emotion in carers of people with long-term mental health difficulties: A systematic review. Psychiatry Res 249: 139-151. DOI: 10.1016/j.psychres.2016.12.056. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    11. Claxton M, Onwumere J, Fornells-Ambrojo M (2017). Do family interventions improve outcomes in early psychosis? A systematic review and meta-analysis. Front Psychol 8: 371. DOI: 10.3389/fpsyg.2017.00371. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    12. Creswell JW, Poth CN (2016). Qualitative inquiry and research design: Choosing among five approaches: Sage publications, 488 p.
    13. George ES, Kecmanovic M, Meade T, Kolt GS (2020). Psychological distress among carers and the moderating effects of social support. BMC Psychiatry 20(1): 154. DOI: 10.1186/s12888-020-02571-7. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    14. Gupta M, Bowie CR (2018). Family cohesion and flexibility in early episode psychosis. Early Interv Psychiatry 12(5): 886-892. DOI: 10.1111/eip.12384. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    15. Hansen H, Stige SH, Davidson L, Løberg EM, Veseth M (2020). "Needing different things from different people" - a qualitative exploration of recovery in first episode psychosis. Soc Work Mental Health 18(1): 75-95. DOI: 10.1080/15332985.2019.1679324. Přejít k původnímu zdroji...
    16. Juneja TK (2023). Understanding the information needs of clients and caregivers regarding early psychosis: A conventional content analysis. The University of Western Ontario, Electronic Thesis and Dissertation Repository. [online] [cit. 2023-01-22]. Available from: https://ir.lib.uwo.ca/etd/9585/
    17. Kim SW, Nelson B, Yang YK, Chung YC (2020). Early intervention in psychotic disorders. Front Psychiatry 11: 574532. DOI: 10.3389/fpsyt.2020.574532. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    18. Kinson RM, Hon C, Lee H, Abdin EB, Verma S (2018). Stigma and discrimination in individuals with first episode psychosis; one year after first contact with psychiatric services. Psychiatry Res 270: 298-305. DOI: 10.1016/j.psychres.2018.09.044. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    19. Kumar G, Sood M, Verma R, Mahapatra A, Chadda RK (2019). Family caregivers' needs of young patients with first episode psychosis: A qualitative study. Int J Soc Psychiatry 65(5): 435-442. DOI: 10.1177/0020764019852650. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    20. Loh C, Liang W, Lee H, Koh A (2021). Multi-Family Therapy for First Episode Psychosis: Experiences of Families in Singapore. Front Psychiatry 12: 788827. DOI: 10.3389/fpsyt.2021.788827. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    21. Ng SM, Fung MHY, Gao S (2020). High level of expressed emotions in the family of people with schizophrenia: has a covert abrasive behaviours component been overlooked? Heliyon 6(11): e05441. DOI: 10.1016/j.heliyon.2020.e05441. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    22. Nilsen L, Frich JC, Friis S, Norheim I, Røssberg JI (2016). Participants' perceived benefits of family intervention following a first episode of psychosis: a qualitative study. Early Interv Psychiatry 10(2): 152-159. DOI: 10.1111/eip.12153. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    23. Oluwoye O, Cheng SC, Fraser E, Stokes B, McDonell MG (2020). Family experiences prior to the initiation of care for first-episode psychosis: a meta-synthesis of qualitative studies. J Child Fam Stud 29(9): 2530-2541. DOI: 10.1007/s10826-019-01695-z. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    24. Onwumere J, Parkyn G, Learmonth S, Kuipers E (2019). The last taboo: The experience of violence in first-episode psychosis caregiving relationships. Psychol Psychother 92(1): 1-19. DOI: 10.1111/papt.12173. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    25. Pearce MJ, Medoff D, Lawrence RE, Dixon L (2016). Religious coping among adults caring for family members with serious mental illness. Community Ment Health J 52(2): 194-202. DOI: 10.1007/s10597-015-9875-3. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    26. Polit D, Beck C (2020). Essentials of nursing research: Appraising evidence for nursing practice: Lippincott Williams & Wilkins, 512 p.
    27. Pope MA, Jordan G, Venkataraman S, Malla AK, Iyer SN (2019). "Everyone has a role": perspectives of service users with first-episode psychosis, family caregivers, treatment providers, and policymakers on responsibility for supporting individuals with mental health problems. Qual Health Res 29(9): 1299-1312. DOI: 10.1177/1049732318812422. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    28. Sadath A, Muralidhar D, Varambally S, Gangadhar BN, Jose JP (2017). Do stress and support matter for caring? The role of perceived stress and social support on expressed emotion of carers of persons with first episode psychosis. Asian J Psychiatr 25: 163-168. DOI: 10.1016/j.ajp.2016.10.023. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    29. Sagut P, Çetinkaya Duman Z (2016). Comparison of Caregiver Burden in First Episode Versus Chronic Psychosis. Arch Psychiatr Nurs 30(6): 768-773. DOI: 10.1016/j.apnu.2016.07.011. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    30. Sikorová L, Bužgová R (2016). Associations between the quality of life of children with chronic diseases, their parents' quality of life and family coping strategies. Cent Eur J Nurs Midw 7(4): 534-541. DOI: 10.15452/CEJNM.2016.07.0026. Přejít k původnímu zdroji...
    31. Sun, X, Ge J, Meng H, Chen Z, Liu D (2019). The Influence of Social Support and Care Burden on Depression among Caregivers of Patients with Severe Mental Illness in Rural Areas of Sichuan, China. Int J Environ Res Public Health 16(11): 1961. DOI: 10.3390/ijerph16111961. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    32. Wainwright LD, Glentworth D, Haddock G, Bentley R, Lobban F (2015). What do relatives experience when supporting someone in early psychosis? Psychol Psychother 88(1): 105-119. DOI: 10.1111/papt.12024. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    33. Wan KF, Wong MM (2019). Stress and burden faced by family caregivers of people with schizophrenia and early psychosis in Hong Kong. Inter Med J 49(Suppl. 1): 9-15. DOI: 10.1111/imj.14166. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    34. Weiss A, Steadman S, Mercier HD, Hansel TC, Chaudhry S, Clark I (2022). Pathways to Care: How Help-Seeking Behaviors Relate to Duration of Untreated Psychosis and Treatment Engagement. Psychiatr Q 93(2): 473-482. DOI: 10.1007/s11126-021-09960-5. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    35. Wong DTL, Tong SF, Daud TIM, Aziz SA, Midin M (2020). Factors influencing professional help-seeking behavior during first episode psychosis in schizophrenia: An exploratory study on Caregivers' perspective. Front Psychiatry 10: 962. DOI: 10.3389/fpsyt.2019.00962. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    36. Yimam B, Soboka M, Getachew Y, Alemu B, Ahmed G, Tesfaye E, Necho M (2022). Expressed emotion of caregivers among schizophrenic patients visiting Jimma University Medical Center Psychiatry Outpatient Unit, Southwest Ethiopia. Ann Gen Psychiatry 21(1): 27. DOI: 10.1186/s12991-022-00404-3. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    37. Zanetti ACG, de Souza TM, de Souza Tressoldi L, de Azevedo-Marques JM, Corrêa-Oliveira GE, da Silva AHS, et al. (2018). Expressed emotion and family burden in relatives of patients in first-episode psychosis. Arch Psychiatr Nurs 32(3): 390-395. DOI: 10.1016/j.apnu.2017.12.003. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License (CC BY-NC-ND 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah