Kontakt 2024, 26(2):191-197 | DOI: 10.32725/kont.2024.009

The needs of informal caregivers caring for stroke patients in the home environmentSociální vědy ve zdraví - přehledový článek

Markéta Bendová1 *, Jitka Vacková1, Marcela Míková1, 2, Anna Kuželková1, 3
1 University of South Bohemia in České Budějovice, Faculty of Health and Social Sciences, České Budějovice, Czech Republic
2 Hospital a. s., Department of Rehabilitation, České Budějovice, Czech Republic
3 Charles University and General University Hospital in Prague, The First Faculty of Medicine, Department of Rehabilitation Medicine, Prague, Czech Republic

Background: Stroke is the leading cause of disability, impacting both the affected person and informal caregivers. As the number of stroke patients rises, it is increasingly important to recognize that informal stroke caregivers have needs that require support and interventions.

Objectives: The aim was to create an overview of studies where informal caregivers express their specific needs related to providing care for stroke patients in the home environment and summarize the described needs into particular categories.

Methods: A review of the literature published between 2013-2023 was conducted using the PRISMA methodology. The search for relevant articles used electronic databases Web of Science, Scopus, and PubMed. 21 articles met the entry criteria.

Results: Our analysis revealed 10 domains of needs of informal caregivers taking care of stroke patients in the home environment: the need to obtain information, the need to learn the life aspects of the patient after stroke, the need for a new family dynamic, the need to manage practical matters/non-care tasks, the need to communicate with the patient, the need for closeness, the need for physical health, the need for mental health, social needs, and the need for formal and informal support.

Conclusion: The burden on informal caregivers has been confirmed by a wealth of research, including this study. As challenges faced by stroke patients and their caregivers evolve, their needs must be regularly reviewed to ensure appropriate interventions, treatments, and support to improve overall care after a stroke.

Klíčová slova: Home environment; Informal caregiver; Needs; Stroke
Střet zájmů:

The authors have no conflict of interest to declare.

Vloženo: 15. říjen 2023; Revidováno: 10. leden 2024; Přijato: 17. únor 2024; Zveřejněno online: 19. únor 2024; Zveřejněno: 31. květen 2024  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Bendová M, Vacková J, Míková M, Kuželková A. The needs of informal caregivers caring for stroke patients in the home environment. Kontakt. 2024;26(2):191-197. doi: 10.32725/kont.2024.009.
Stáhnout citaci

Přílohy

Stáhnout souborSuppl_Bendova_1275.pdf

Velikost: 88.6 kB

Reference

  1. Bakas T, Jessup NM, McLennon SM, Habermann B, Weaver MT, Morrison G (2016). Tracking patterns of needs during a telephone follow-up programme for family caregivers of persons with stroke. Disabil Rehabil 38(18): 1780-1790. DOI: 10.3109/09638288.2015.1107767. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  2. Batuecas-Caletrío J, Rodríguez-Martín B (2022). Family and personal coping process after a haemorrhagic stroke, a life-history. Curr Psychol 41: 7014-7023. DOI: 10.1007/s12144-020-01204-2. Přejít k původnímu zdroji...
  3. Brandon IL (2013). Easing the burden on family caregivers. Nursing 43(8): 36-42. DOI: 10.1097/01.NURSE.0000432098.08196.8d. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  4. Camak DJ (2015). Addressing the burden of stroke caregivers: a literature review. J Clin Nurs 24(17-18): 2376-2382. DOI: 10.1111/jocn.12884. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  5. Cecil R, Thompson K, Parahoo K, McCaughan E (2013). Towards an understanding of the lives of families affected by stroke: a qualitative study of home carers. J Adv Nurs 69(8): 1761-1770. DOI: 10.1111/jan.12037. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  6. Creasy KR, Lutz BJ, Young ME, Ford A, Martz C (2013). The impact of interactions with providers on stroke caregiving. Rehabil Nurse J 38(2): 88-98. DOI: 10.1002/rnj.69. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  7. Denham AM, Wynne O, Baker AL, Spratt NJ, Bonevski B (2020). The unmet needs of carers of stroke survivors: An evaluation of Google search results. Health Informatics J 26(2): 934-944. DOI: 10.1177/1460458219852530. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  8. Denham AMJ, Baker AL, Spratt N, Guillaumier A, Wynne O, Turner A, et al. (2018). The unmet needs of informal carers of stroke survivors: a protocol for a systematic review of quantitative and qualitative studies. BMJ Open 8(1): e019571. DOI: 10.1136/bmjopen-2017-019571. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  9. Denham AMJ, Wynne O, Baker AL, Spratt NJ, Turner A, Magin P, et al. (2019). "This is our life now. Our new normal": A qualitative study of the unmet needs of carers of stroke survivors. PLoS One 14(5): e0216682. DOI: 10.1371/journal.pone.0216682. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  10. Farahani MA, Bahloli S, JamshidiOrak R, Ghaffari F (2020). Investigating the needs of family caregivers of older stroke patients: a longitudinal study in Iran. BMC Geriatr 20(1): 313. DOI: 10.1186/s12877-020-01670-0. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  11. Fugl-Meyer KS, Nilsson MI, von Koch L, Ytterberg C (2019). Closeness and life satisfaction after six years for persons with stroke and spouses. J Rehabil Med 51(7): 492-498. DOI: 10.2340/16501977-2566. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  12. Gabura J (2012). Teória rodiny a proces práce s rodinou. Bratislava: Iris, 318 p.
  13. Geard A, Kirkevold M, Løvstad M, Schanke AK (2020). How do family members of individuals with spinal cord and acquired brain injuries make sense of their experiences: A qualitative study of meaning making processes. Health Psychol Open 7(1). DOI: 10.1177/2055102920913477. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  14. Greenwood N, Mackenzie A, Cloud G, Wilson N (2009). Informal primary carers of stroke survivors living at home-challenges, satisfactions, and coping: a systematic review of qualitative studies. Disabil Rehabil 31(5): 337-351. DOI: 10.1080/09638280802051721. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  15. Greenwood N, Mackenzie A, Cloud G, Wilson N (2010). Loss of autonomy, control and independence when caring: a qualitative study of informal carers of stroke survivors in the first three months after discharge. Disabil Rehabil 32(2): 125-133. DOI: 10.3109/09638280903050069. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  16. Holloway M, Orr D, Clark-Wilson J (2019). Experiences of challenges and support among family members of people with acquired brain injury: a qualitative study in the UK. Brain Inj 33(4): 401-411. DOI: 10.1080/02699052.2019.1566967. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  17. King RB, Ainsworth CR, Ronen M, Hartke RJ (2010). Stroke caregivers: pressing problems reported during the first months of caregiving. J Neurosci Nurs 42(6): 302-311. DOI: 10.1097/jnn.0b013e3181f8a575. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  18. Kniepmann K, Kerr S (2018). Sexuality and Intimacy Following Stroke: Perspectives of Partners. Sex Disabil 36: 219-230. DOI: 10.1007/s11195-018-9531-2. Přejít k původnímu zdroji...
  19. Kokorelias KM, Lu FKT, Santos JR, Xu Y, Leung R, Cameron JI (2020). "Caregiving is a full-time job" impacting stroke caregivers' health and well-being: A qualitative meta-synthesis. Health Soc Care Community 28(2): 325-340. DOI: 10.1111/hsc.12895. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  20. Kruithof WJ, Post MW, van Mierlo ML, van den Bos GA, de Man-van Ginkel JM, Visser-Meily JM (2016). Caregiver burden and emotional problems in partners of stroke patients at two months and one year post-stroke: Determinants and prediction. Patient Educ Couns 99(10): 1632-1640. DOI: 10.1016/j.pec.2016.04.007. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  21. Li X, Xia X, Wang P, Zhang S, Liu M, Wang L (2017). Needs and rights awareness of stroke survivors and caregivers: a cross-sectional, single-centre questionnaire survey. BMJ Open 7(10): e013210. DOI: 10.1136/bmjopen-2016-013210. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  22. López-Espuela F, González-Gil T, Amarilla-Donoso J, Cordovilla-Guardia S, Portilla-Cuenca JC, Casado-Naranjo I (2018). Critical points in the experience of spouse caregivers of patients who have suffered a stroke. A phenomenological interpretive study. PLoS One 13(4): e0195190. DOI: 10.1371/journal.pone.0195190. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  23. Lu Q, Mårtensson J, Zhao Y, Johansson L (2022). Needs of family members caring for stroke survivors in china: A deductive qualitative content analysis study by using the caregiver task inventory-25. BMC Geriatr 22(96). DOI: 10.1186/s12877-022-02774-5. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  24. Lutz BJ, Young ME, Cox KJ, Martz C, Creasy KR (2011). The crisis of stroke: experiences of patients and their family caregivers. Top Stroke Rehabil 18(6): 786-797. DOI: 10.1310/tsr1806-786. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  25. Mumma CM (2020). Perceived Losses Following Stroke. Rehabil Nurs 45(3): 117-121. DOI: 10.1097/rnj.0000000000000262. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  26. Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, et al. (2021). The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ 372: n71. DOI: 10.1136/bmj.n71. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  27. Pesantes MA, Brandt LR, Ipince A, Miranda JJ, Diez-Canseco F (2017). An exploration into caring for a stroke-survivor in Lima, Peru: Emotional impact, stress factors, coping mechanisms and unmet needs of informal caregivers. eNeurologicalSci 6: 33-50. DOI: 10.1016/j.ensci.2016.11.004. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  28. Pierce LI, Thompson TL, Govoni AL, Steiner V (2012). Caregivers' incongruence: emotional strain in caring for person with stroke. Rehabil Nurse 37(5): 258-266. DOI: 10.1002/rnj.35. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  29. Rahman MM, Suut N, Putit Z, Arif MT, Said AB, Suhaili MRB, et al. (2018). Burden of Stroke Caregivers: Evidence from a Qualitative Study in Sarawak, Malaysia. Bangladesh Journal of Medical Science 17(4): 593-599. DOI: 10.3329/bjms.v17i4.38321. Přejít k původnímu zdroji...
  30. Schulz R, Beach SR (1999). Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA 282(23): 2215-2219. DOI: 10.1001/jama.282.23.2215. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  31. Sidek NN, Kamalakannan S, Tengku Ismail TA, Musa KI, Ibrahim KA, Abdul Aziz Z, Papachristou Nadal I. (2022). Experiences and needs of the caregivers of stroke survivors in Malaysia-A phenomenological exploration. Front Neurol 13: 996620. DOI: 10.3389/fneur.2022.996620. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  32. Stiekema APM, Winkens I, Ponds R, De Vugt ME, Van Heugten CM (2020). Finding a new balance in life: a qualitative study on perceived long-term needs of people with acquired brain injury and partners. Brain Inj 34(3): 421-429. DOI: 10.1080/02699052.2020.1725125. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  33. Tiwari S, Joshi A, Rai N, Satpathy P (2021). Impact of Stroke on Quality of Life of Stroke Survivors and Their Caregivers: A Qualitative Study from India. J Neurosci Rural Pract 12(4): 680-688. DOI: 10.1055/s-0041-1735323. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  34. Tsai PC, Yip PK, Tai JJ, Lou MF (2015). Needs of family caregivers of stroke patients: a longitudinal study of caregivers' perspectives. Patient Prefer Adherence 9: 449-57. DOI: 10.2147/PPA.S77713. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  35. Wafa HA, Wolfe CDA, Emmett E, Roth GA, Johnson CO, Wang Y (2020). Burden of Stroke in Europe - Thirty-Year Projections of Incidence, Prevalence, Deaths, and Disability-Adjusted Life Years. Stroke 51(8): 2418-2427. DOI: 10.1161/STROKEAHA.120.029606. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
  36. Wilkins E, Wilson L, Wickramasinghe K, Bhatnagar P, Leal J, Luengo-Fernandez R, et al. (2017). European Cardiovascular Disease Statistics 2017. European Heart Network. [online] [cit. 2023-07-08]. Available from: https://researchportal.bath.ac.uk/en/publications/european-cardiovascular-disease-statistics-2017
  37. Wolters Gregório G, Visser-Meily JM, Tan FE, Post MW, van Heugten CM (2011). Changes in the coping styles of spouses and the influence of these changes on their psychosocial functioning the first year after a patient's stroke. J Psychosom Res 71(3): 188-193. DOI: 10.1016/j.jpsychores.2011.01.013. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...

Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License (CC BY-NC-ND 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.