Kontakt 2008, 10(1):117-124 | DOI: 10.32725/kont.2008.017

Fungování svépomocné organizace na pomoc pacientům s roztroušenou sklerózou - Roska z pohledu jejích členůZdravotně sociální vědy

Zuzana Knoflíčková
Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích, Zdravotně sociální fakulta, katedra klinických oborů

Roztroušená skleróza (dále jen "RS") je medicínsky a společensky závažné onemocnění, poměrně rozšířené, invalidizující dle povahy a stupně postižení hybnosti. Nese s sebou řadu zdravotních, psychických i sociálních problémů, které se vzájemně ovlivňují a prolínají a ve svém důsledku snižují kvalitu života pacienta.
Nemocný člověk kvůli svému zdravotnímu stavu již nedokáže žít natolik aktivně jako dříve. Izoluje se od společnosti, je nejistý, uzavírá se do sebe, ztrácí přátele a v nejhorším případě se mohou připojit i problémy rodinné a partnerské. To bohužel není vůbec ojedinělé. Příčina této sociální izolace je v celé naší společnosti, která nezná problematiku tohoto onemocnění, z čehož plynou určitá nedorozumění, zkreslena a objevují se nepřesné informace o této diagnóze. Roztroušená skleróza je chronické onemocnění, které se rozvíjí pomalu a plíživě. Často sám nemocný si neuvědomuje, že s tímto onemocněním bude muset žít po celý život.
Psychosociální dopad RS je důsledkem dvou hlavních, vzájemně se ovlivňujících a v praxi nesnadno rozlišitelných faktorů: * Jak dobře se osoba přizpůsobí diagnóze, handicapu a důsledkům * Rozsahem psychologického defektu způsobeného chorobným procesem
Zmírnění negativního psychosociálního dopadu podpoří mj. pocit, že lidé nejsou se svou nemocí sami. Ten mohou získat nejen ve své rodině, ale rovněž v "klubu" pacientů - v organizaci Unie Roska. "Sursum corda" (vzhůru srdce) je motto Unie Rosky, která pomáhá postiženým s roztroušenou sklerózou v České republice a také je sdružuje. Je to hlavní dobrovolná organizace, která se stará a podporuje jedince s roztroušenou sklerózou. Nezapomíná přitom ani na jejich rodiny, které se musejí s nemocným členem naučit žít a vyrovnat se s RS právě tak jako nemocný sám.

Klíčová slova: roztroušená skleróza; ROSKA; působení na členy

Vloženo: 14. leden 2008; Přijato: 21. duben 2008; Zveřejněno: 27. červenec 2008  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Knoflíčková Z. Activities of the self-help organization Roska helping patients with multiple sclerosis from the viewpoint of its members. Kontakt. 2008;10(1):117-124. doi: 10.32725/kont.2008.017.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. HAVRDOVÁ, E.: Novinky v léčbě RS. In: Roska. Praha: Unie Roska - česká MS společnost, 2002a. Vol. 10, no 1, s. 10-13.
    2. HAVRDOVÁ, E.: Roztroušená skleróza, 3. vyd., Praha: Triton, 2002b. 110 s.
    3. Kdo jsme. Unie Roska - česká multiple sclerosis společnost. [online], [cit. 2007-9-24]. Dostupné z:
    4. LENSKÝ, P.: Roztroušená skleróza mozkomíšní - nemoc, nemocný a jeho problémy, 1. vyd., Praha: Unie Roska - Česká MS společnost, 1996.
    5. ŠIMUNKOVÁ, M.: Roztroušená mozkomošní skleróza. In: Sestra. 2002. Vol. 12, no 2, s. 9.
    6. VOKURKA, M., et al.: Velký lékařský slovník. Praha: Maxdorf, 2002.
    7. ZIKA, J.: Výroční zpráva 1999. Edice Roska. Praha, 1999.

    Zpět na obsah