Kontakt 2013, 15(1):57-65 | DOI: 10.32725/kont.2013.008
Tourettov syndróm a jeho vplyv na kvalitu životaZdravotně sociální vědy - recenze
- 1 Univerzita Komenského v Bratislave, Jesseniova lekárska fakulta v Martine, Ústav nelekárskych študijných programov, Martin, SK
- 2 Katolícka univerzita v Ružomberku, Filozofická fakulta, katedra psychológie, Ružomberok, SK
Tourettov syndróm je celoživotné neuropsychiatrické ochorenie s nástupom v detskom veku, charakterizované prítomnosťou tikov, ktoré často sprevádzajú i poruchy správania a ďalšie komorbidné poruchy. Na jeho vzniku sa podieľajú zväčša genetické faktory, no nevylučuje sa ani vplyv epigenetických činiteľov. Ľudia s Tourettovým syndrómom trpia okrem tikov viacerými motorickými a inými špecifickými príznakmi v behaviorálnej a psychickej oblasti. Cieľom prehľadovej štúdie bolo priniesť zhrnutie aktuálnych poznatkov z vedeckej literatúry o kvalite života pacientov s týmto ochorením v najdôležitejších oblastiach, a pokúša sa tak priblížiť dopad tohto ochorenia na každodenný život.
Pre získanie relevantných zdrojov odborných informácií a zostavenie prehľadu vedeckých štúdií publikovaných k danej téme boli využité odborné licencované databázy vedeckých časopisov a e-kníh - Medline, EBSCO complete, Springer a Blackwell.
Tourettov syndróm nie je degeneratívnym ochorením, hoci ovplyvňuje viaceré oblasti vývinu a života. Početné výskumné štúdie prinášajú zistenia o všeobecne nižšej kvalite života pri tomto ochorení, pričom za jej najvýznamnejšie prediktory možno považovať závažnosť tikov, a tiež výskyt a závažnosť pridruženej komorbidity, najmä v zmysle obsedantne-kompulzívnej poruchy a porúch pozornosti a hyperaktivitu. Za dimenziu kvality života najviac negatívne ovplyvnenú ochorením možno považovať oblasť sociálneho fungovania. V dôsledku vykonávania tikov má Tourettov syndróm značný vplyv na vývin motorický, často je spájaný aj s problémami v oblasti kognitívnych schopností. Významný je však najmä dopad na sociálny a emocionálny vývin, v dôsledku čoho trpia prevažne dospievajúci pacienti úbytkom sebavedomia a nedostatkom skúseností v interakcií s ostatnými.
Ako sa snaží poukázať aj táto štúdia, ľudia postihnutí Tourettovým syndrómom môžu za priaznivej podpory a primeraného prístupu svojho okolia viesť plnohodnotný život. Základom liečby je včasná a správna diagnóza; existuje značný počet alternatív v oblasti farmakoterapie a rehabilitácie a skvalitňovania celkového života s ochorením. Dôležitým faktorom ovplyvňujúcim kvalitu života je aj postoj a podpora rodiny a tiež odborníkov poskytujúcich starostlivosť.
Klíčová slova: Tourettov syndróm; tikové ochorenia; kvalita života; sociálny a emocionálny vývin
Vloženo: 25. červen 2012; Přijato: 28. září 2012; Zveřejněno: 15. březen 2013 Zobrazit citaci
Reference
- Bernard BA, Stebbins GT, Siegel S, Schultz TM, Hays C, Morrissey MJ, Leurgans S, Goetz CG (2009). Determinants of quality of life in children with Gilles de la Tourette syndrome. Movement Disorders. 24/7: 1070-1073. ISSN 1531-8257.
Přejít k původnímu zdroji...
Přejít na PubMed...
- Cavanna AE, David K, Orth M, Robertson MM (2012). Predictors during childhood of future health-related quality of life in adults with Gilles de la Tourette syndrome. European Journal of Paedatric Neurology. [online] [cit. 2012-22-06]. Dostupné z: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1090379812000463
Přejít k původnímu zdroji...
Přejít na PubMed...
- Conelea CA, Woods DW, Zinner SH, Budman CL, Murphy TK, Scahill LD, Compton SN, Walkup JT (2012). The Impact of Tourette Syndrome in Adults: Results from the Tourette Syndrome Impact Survey. Community Mental Health Journal. [online] [cit. 2012-15-06]. Dostupné z: http://www.springerlink.com/content/51782n44hl715682/
- Eddy CM, Rizzo R, Gulisano M, Agodi A, Barchitta M, Calì P, Robertson MM, Cavanna AE (2011). Quality of life in young people with Tourette syndrome: a controlled study. Journal of Neurology. 258/2: 291-301.
Přejít k původnímu zdroji...
Přejít na PubMed...
- Fiala O, Růžička E (2006). Dyskinetické syndromy dětského věku. Postgraduální medicína. 8/5: 925-930.
- Hansen C (1992). What is Tourette syndrome? In Children with Tourette Syndrome. Fishers Lane: Woodbine House, p. 1-25. ISBN 0-933149-44-1.
- Jankovic J (2001). Tourette's Syndrome. The New England Journal of Medicine. 345/16: 1184-1192.
Přejít k původnímu zdroji...
Přejít na PubMed...
- Jankovic J, Kurlan R (2011). Tourette syndrome: evolving concepts. Movement Disorders. 26/6: 1449-1156. ISSN 1531-8257.
Přejít k původnímu zdroji...
Přejít na PubMed...
- Křivohlavý J (2002). Psychologie nemoci. Praha: Grada Publishing, 198 s. ISBN 80-247-0179-0.
- Malá E (2000). Tikové poruchy. Remedia. 10/6: 415-423.
- Malá E (2008). Tikové poruchy. In Hort V a kol.: Dětská a adolescentní psychiatrie, Praha: Portál, ISBN 80-7367-404-1.
- Müller-Vahl K, Dodel I, Müller N, Münchau A, Reese JP, Balzer-Geldsetzer M, Dodel R, Oertel WH (2010). Health-related quality of life in patients with Gilles de la Tourette's syndrome. Movement Disorders. 15/3: 309-314. ISSN 1531-8257.
Přejít k původnímu zdroji...
Přejít na PubMed...
- Nagyova I (2009). Measuring Health and Quality of Life in Chronically Ill. Košice: Equilibria, 267 p. ISBN 978-80-89284-46-7.
- Neimat J, Patil P, Lozano A (2006). Novel Surgical Therapies for Tourette Syndrome. Journal of Child neurology. 21/8: 715-718. ISSN 1708-8828.
Přejít k původnímu zdroji...
Přejít na PubMed...
- Ondrejka I, Adamicová K (2003). Komplexne o kvalite života pacienta. Sestra. 2/3: 8-9. ISSN 1335-9444.
- Paclt I, Florian J (1999). Psychofaramkoterapie dětského a dorostového věku. Praha: Grada, ISBN 80-7169-506-8.
- Papadopoulos W. 1992. Your Child's Development. In Children with Tourette Syndrome. Fishers Lane: Woodbine House, p. 139-168. ISBN 0-933149-44-1.
- Piacentini J, Woods DW, Scahill L, Wilhelm S, Peterson AL, Chang S, Ginsburg GS, Deckersbach T, Dziura J, Levi-Pearl S, Walkup JT (2010). Behavior therapy for children with Tourette disorder. Journal of American Medical Association. 303/19: 1929-1937. ISSN 1538-3598.
Přejít k původnímu zdroji...
Přejít na PubMed...
- Rizzo R, Gulisano M, Calì PV, Curatolo P (2011). Long term clinical course of Tourette syndrome. Brain & Development. [online] [cit. 2012-20-06]. Dostupné z: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0387760411003317
- Rubin W (1992). Living with Tourette Syndrome: "I Am Not My Tics!" In Children with Tourette Syndrome. Fishers Lane: Woodbine House, p. 245-270. ISBN 0-933149-44-1.
- Růžička E, Malá E, Fiala O (2003). Touretteův syndrom - klinická diagnóza a léčba. Postgraduálni medicína. 5/4: 436-443.
- Shimberg E (1995). Living with Tourette Syndrome. New York: Simon & Schuster. ISBN 0-684-81160-X.
- Verdellen C, van de Griendt J, Hartmann A, Murphy T, ESSTS Guidelines Group (2011). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders. Part III: behavioural and psychosocial interventions. European Child & Adolescent Psychiatry. 20/4: 197-207. ISSN 1435-165X.
Přejít k původnímu zdroji...
Přejít na PubMed...
- Woods D et al. (2008). Managing Tourette Syndrome: A Behavioral Intervention. New York: Oxford University Press. ISBN 978-0-19-534130-0.
Přejít k původnímu zdroji...