Kontakt 2019, 21(3):269-278 | DOI: 10.32725/kont.2019.036

Reálne životné skúsenosti pacientov s Parkinsonovou chorobouOšetřovatelství - přehledový článek

Martina Tomagová *, Martina Lepiešová, Ivana Bóriková, Juraj Čáp, Jana Nemcová, Mária Zanovitová
Comenius University in Bratislava, Jessenius Faculty of Medicine in Martin, Department of Nursing, Martin, Slovak Republic

Parkinsonova choroba (PCH) má veľký dopad na pacientovu životnú skúsenosť. Doteraz chýbali literárne prehľady, vrátane systematických, orientovaných na reálnu životnú skúsenosť pacientov s PCH. Cieľom bolo identifikovať, analyzovať, sumarizovať a syntetizovať zistenia z kvalitatívnych štúdií zameraných na životné skúsenosti pacientov s PCH. Realizovali sme kvalitatívnu prehľadovú štúdiu. Pri vyhľadávaní relevantných dokumentov boli použité elektronické databázy na rozhraní EBSCOhost v januári 2018: Academic Search Complete; Health Source: Nursing/Academic Edition and MEDLINE. Na posúdenie metodologickej kvality vyhľadaných štúdií boli použité kritériá CASP (Qualitative Research Checklist). Na syntézu výsledkov vyhľadaných kvalitatívnych štúdií bola zvolená tematická syntéza. Z 241 vyhľadaných dokumentov bolo relevantných 16 kvalitatívnych štúdií. Tematickou syntézou bolo generovaných 6 hlavných tém: Zmenené telo; Rozsah emocionálnej reakcie; Zmena identity, sebaúcty a zmyslu; Limitácie a výzvy v sociálnom živote; Kontrola života a Perspektíva budúcnosti. Prehľad prináša širší pohľad na to, ako pacienti s PCH prežívajú svoj život s týmto ochorením. Zistenia môžu byť užitočné pre zdravotníckych pracovníkov, aby lepšie porozumeli potrebe realizovať na pacienta orientovanú starostlivosť. Naše zistenia môžu byť usmernením pre ďalší kvalitatívny výskum problematiky životných skúseností pacientov s PCH, ako aj pre systematické skúmanie tejto problematiky.

Klíčová slova: kvalitatívne štúdie; naratívny prehľad; pacient s Parkinsonovou chorobou; tematická syntéza; životná skúsenosť

Vloženo: 21. leden 2019; Přijato: 13. červen 2019; Zveřejněno online: 20. červen 2019; Zveřejněno: 18. září 2019  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Tomagová M, Lepiešová M, Bóriková I, Čáp J, Nemcová J, Zanovitová M. Real-life experiences of patients with Parkinson's disease. Kontakt. 2019;21(3):269-278. doi: 10.32725/kont.2019.036.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Bramley N, Eatough V (2005). The experience of living with Parkinson's disease: an interpretative phenomenological analysis case study. Psychol Health 20(2): 223-235. DOI: 10.1080/08870440412331296053. Přejít k původnímu zdroji...
    2. Burch R (1990). Phenomenology, lived experience: Taking a measure of the topic. Phenomenology + Pedagogy 8(1990): 130-160. DOI: 10.29173/pandp15137. Přejít k původnímu zdroji...
    3. Caap-Ahlgren M, Lannerheim L (2002). Older Swedish women's experiences of living with symptoms related to Parkinson's disease. J Adv Nurs 39(1): 87-95. DOI: 10.1046/j.1365-2648.2002.02245.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    4. Charlton GS, Barrow CJ (2002). Coping and self-help group membership in Parkinson's disease: an exploratory qualitative study. Health Soc Care Community 10(6): 472-478. DOI: 10.1046/j.1365-2524.2002.00385.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    5. Critical Appraisal Skills Programme (2018). CASP qualitative checklist. [online] [cit. 2018-11-19]. Available from: https://casp-uk.net/wp-content/uploads/2018/01/CASP-Qualitative-Checklist-2018.pdf
    6. Eatough V, Shaw K (2017). 'I'm worried about getting water in the holes in my head': a phenomenological psychology case study of the experience of undergoing deep brain stimulation surgery for Parkinson's disease. Br J Health Psychol 22(1): 94-109. DOI: 10.1111/bjhp.12219. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Eccles FJ, Murray C, Simpson J (2011). Perceptions of cause and control in people with Parkinson's disease. Disabil Rehabil 33(15-16): 1409-1420. DOI: 10.3109/09638288.2010.533241. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    8. Gibson G (2016). 'Signposts on the journey'; medication adherence and the lived body in men with Parkinson's disease. Soc Sci Med 152: 27-34. DOI: 10.1016/j.socscimed.2016.01.023. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    9. Gibson G, Kierans C (2017). Ageing, masculinity and Parkinson's disease: embodied perspectives. Sociol Healt Illn 39(4): 532-546. DOI: 10.1111/1467-9566.12508. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Haahr A, Brincks J, Sørensen, D (2017). Coping with Parkinson's disease in everyday life: a systematic review protocol. JBI Database System Rev Implement Rep 15(5): 1288-1297. DOI: 10.11124/JBISRIR-2016-002989. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    11. Haahr A, Kirkevold M, Hall EOC, Østergaard K (2010). From miracle to reconciliation: a hermeneutic phenomenological study exploring the experience of living with Parkinson's disease following deep brain stimulation. Int J Nurs Stud 47(10): 1228-1236. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2010.03.006. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    12. Haahr A, Kirkevold M, Hall EOC, Østergaard K (2011). Living with advanced Parkinson's disease: a constant struggle with unpredictability. J Adv Nurs 67(2): 408-417. DOI: 10.1111/j.1365-2648.2010.05459.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    13. Jacobson N (2012). Dignity and health: a review. Nashville: Vanderbilt University Press. Přejít k původnímu zdroji...
    14. Jonasson SB, Nilsson MH, Lexell J, Carlsson G (2018). Experiences of fear of falling in persons with Parkinson's disease - a qualitative study. BMC Geriatr 18(1): 44. DOI: 10.1186/s12877-018-0735-1. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    15. Kalia LV, Lang AE (2015). Parkinson's disease. Lancet 386(9996): 896-912. DOI: 10.1016/S0140-6736(14)61393-3. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    16. Korstjens I, Moser A (2017). Series: Practical guidance to qualitative research. Part 2: Context, research questions and designs. Eur J Gen Pract 23(1): 274-279. DOI: 10.1080/13814788.2017.1375090. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    17. Liddle J, Phillips J, Gustafsson L, Silburn P (2018). Understanding the lived experiences of Parkinson's disease and deep brain stimulation (DBS) through occupational changes. Aust Occup Ther J 65(1): 45-53. DOI: 10.1111/1440-1630.12437. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    18. Mathers J, Rick C, Jenkinson C, Garside R, Pall H, Mitchell R, et al. (2016). Patients' experiences of deep brain stimulation for Parkinson's disease: a qualitative systematic review and synthesis. BMJ Open 6(6): e011525. DOI: 10.1136/bmjopen-2016-011525. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    19. Matiti MR, Baillie L (2011). Dignity in Healthcare: a practical approach for nurses and midwives. London: Radcliffe Publishing Ltd.
    20. McClurg D, Walker K, Aitchison P, Jamieson K, Dickinson L, Paul L, et al. (2016). Abdominal massage for the relief of constipation in people with Parkinson's: a qualitative study. Parkinson's disease 2016: ID 4842090. DOI: 10.1155/2016/4842090. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    21. Miller N, Noble E, Jones D, Burn D (2006). Hard to swallow: dysphagia in Parkinson's disease. Age Ageing 35(6): 614-618. DOI: 10.1093/ageing/afl105. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    22. Moher D, Liberati A, Tetzlaff J, Altman DG, PRISMA Group (2009). Preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses: The PRISMA Statement. PLoS Med 6(7): e1000097. DOI: 10.1371/journal.pmed.1000097.t001. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    23. Nazzal MS, Khalil H (2017). Living with Parkinson's disease: a Jordanian perspective. Scand J Occup Ther 24(1): 74-82. DOI: 10.1080/11038128.2016.1234643. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    24. Nordenfelt L (2009). The concept of dignity. Dignity in care for older people. Chichester: Blackwell Publishing Ltd, pp. 26-53. Přejít k původnímu zdroji...
    25. O'Cathain A, Thomas KJ, Drabble SJ, Rudolph A, Goode J, Hewison, J (2014). Maximising the value of combining qualitative research and randomised controlled trials in health research: the QUAlitative Research in Trials (QUART) study - a mixed methods study. Health Technol Assess 18(38): 1-197. DOI: 10.3310/hta18380. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    26. Olsson M, Nilsson C (2015). Meanings of feeling well among women with Parkinson's disease. Int J Qual Stud Health Well-being 10: 28730. DOI: 10.3402/qhw.v10.28730. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    27. Pringsheim T, Jette N, Frolkis A, Steeves TDL (2014). The prevalence of Parkinson's disease: a systematic review and meta-analysis. Mov Disord 29(13): 1583-1590. DOI: 10.1002/mds.25945. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    28. Redmond L, Suddick K (2012). The lived experience of freezing in people with Parkinson's: an interpretive phenomenological approach. IJTR19(3): 169-177. DOI: 10.12968/ijtr.2012.19.3.169. Přejít k původnímu zdroji...
    29. Rod NH, Bordelon Y, Thompson A, Marcotte E, Ritz B (2013). Major life events and development of major depression in Parkinson's disease patients. Eur J Neurol 20(4): 663-670. DOI: 10.1111/ene.12019. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    30. Sheehy TL, McDonough MH, Zauber SE (2016). Social comparisons, social support, and self-perceptions in group exercise for people with Parkinson's disease. J Appl Sport Psychol 29(3): 285-303. DOI: 10.1080/10413200.2016.1266711. Přejít k původnímu zdroji...
    31. Simpson J, McMillan H, Leroi I, Murray CD (2015). Experiences of apathy in people with Parkinson's disease: a qualitative exploration. Disabil Rehabil 37(7): 611-619. DOI: 10.3109/09638288.2014.939771. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    32. Smith JA, Flowers P, Larkin M (2012). Interpretative phenomenological analysis. Theory, method and research. London: SAGE Publications Ltd.
    33. Smith LJ, Shaw RL (2017). Learning to live with Parkinson's disease in the family unit: an interpretative phenomenological analysis of well-being. Med Health Care Philos 20(1): 13-21. DOI: 10.1007/s11019-016-9716-3. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    34. Soleimani MA, Bastani F, Negarandeh R, Greysen R (2016). Perceptions of people living with Parkinson's disease: a qualitative study in Iran. Br J Community Nurs 21(4): 188-195. DOI: 10.12968/bjcn.2016.21.4.188. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    35. Soleimani MA, Negarandeh R, Bastani F, Greysen, R (2014). Disrupted social connectedness in people with Parkinson's disease. Br J Community Nurs 19(3): 136-141. DOI: 10.12968/bjcn.2014.19.3.136. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    36. Soundy A, Stubbs B, Roskell C (2014). The experience of Parkinson's disease: a systematic review and meta-ethnography. Sci World J 2014: ID 613592. DOI: 10.1155/2014/613592. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    37. Stern C, Jordan Z, McArthur A (2014). Developing the review question and inclusion criteria.Am J Nurs 114(4): 53-56. DOI: 10.1097/01.NAJ.0000445689.67800.86. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    38. Suddick KM, Chambers S (2010). The lived experience of sleep disturbance in people with Parkinson's disease. J Nurs Přejít k původnímu zdroji...
    39. Health Chronic Illn 2(4): 292-301. DOI: 10.1111/j.1752-9824.2010.01070.x. Přejít k původnímu zdroji...
    40. Sunvisson H, Ekman SL (2001). Environmental influences on the experiences of people with Parkinson's disease. Nurs Inq 8(1): 41-50. DOI: 10.1046/j.1440-1800.2001.00089.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    41. Thomas J, Harden A (2008). Methods for the thematic synthesis of qualitative research in systematic reviews. BMC Med Res Methodol 8: 45. DOI: 10.1186/1471-2288-8-45. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    42. Turner LM, Liddle J, Pachana NA (2017). Parkinson's disease and driving cessation: a journey influenced by anxiety. Clin Gerontol 40(3): 220-229. DOI: 10.1080/07317115.2016.1215365. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    43. Valcarenghi RV, Alvarez AM, Santos SSC, Siewert JS, Nunes SFL, Tomasi AV (2018). The daily lives of people with Parkinson's disease. Rev Bras Enferm 71(2): 272-279. DOI: 10.1590/0034-7167-2016-0577. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License (CC BY-NC-ND 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah