Kontakt 2020, 22(2):104-110 | DOI: 10.32725/kont.2020.012

Vybrané sociálne aspekty života pacientov so sklerózou multiplexOšetřovatelství - původní práce

Anna Ovšonková *, Edita Hlinková, Michaela Miertová, Katarína Žiaková
Comenius University in Bratislava, Jessenius Faculty of Medicine in Martin, Department of Nursing, Martin, Slovak Republic

Súhrn Cieľ: Cieľom štúdie bolo opísať a interpretovať dopad sklerózy multiplex (SM) na vybrané sociálne aspekty života, na rodinu a pracovný život.

Design: Kvalitatívna prierezová štúdia.

Metodika: Súbor tvorilo 14 probandov so SM, s priemerným vekom 44,7 rokov (± 9,8) a priemernou dĺžkou ochorenia 9,93 roka (± 5,97). Na zber empirických údajov bol použitý pološtruktúrovaný rozhovor podľa vopred pripraveného protokolu vlastnej konštrukcie v období január-október 2018. Rozhovory boli analyzované prostredníctvom interpretatívnej fenomenologickej analýzy.

Výsledky: Symptómy ochorenia limitovali probandov pri vykonávaní aktivít denného života, prežívali strach zo straty sebestačnosti a obavy z budúcnosti. SM ich limitovala v pracovnom živote pri progresii ochorenia, čo súviselo so znížením kvality ich života. U väčšiny z nich SM ovplyvnila aj kvalitu vzťahov v rodine, vrátane partnerského. Partneri a deti probandov boli zdrojom sociálnej opory, ale potrebovali čas na akceptáciu SM a života s ňou.

Záver: Poznanie vybraných aspektov života u jednotlivcov so SM prispeje k poznaniu ich problémov a dáva možnosť konkrétnej pomoci v rámci zaistenia komplexnej starostlivosti.

Klíčová slova: Kľúčové slová: dizabilita; rodina; skleróza multiplex; sociálne aspekty; zamestnanie

Vloženo: 18. listopad 2019; Revidováno: 3. únor 2020; Přijato: 10. březen 2020; Zveřejněno online: 8. duben 2020; Zveřejněno: 6. květen 2020  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Ovšonková A, Hlinková E, Miertová M, Žiaková K. Selected social aspects in the life of patients with multiple sclerosis. Kontakt. 2020;22(2):104-110. doi: 10.32725/kont.2020.012.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Act No. 5/2004 Z. z., o službách zamestnanosti, § 55, ods. 1. [online] [cit. 2019-11-02]. Available from: https://www.upsvr.gov.sk/buxus/docs/download/Zákon%20o%20službách%20zamestnanosti.pdf
    2. Ambler Z (2011). Základy neurologie. Praha: Galén, pp. 221-225.
    3. Arden-Close E, Moss-Morris R, Dennison L, Bayne L, Gidron Y (2011). The Couples' Illness Communication Scale (CICS): development and evaluation of a brief measure assessing illness related couple communication. Br J Health Psychol 15(3): 543-559. DOI: 10.1348/135910709X476972. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    4. Bjorgvinsdottir K, Halldorsdottir S (2014). Silent, invisible and unacknowledged: experiences of young caregivers of single parents diagnosed with multiple sclerosis. Scand J Caring Sci 28(1): 38-34. DOI: 10.1111/scs.12030. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    5. Bogosian A, Moss-Morris R, Hadwin J (2010). Psychosocial adjustment in children and adolescents with a parent with multiple sclerosis: a systematic review. Clin Rehabil 24(9): 789-801. DOI: 10.1177/0269215510367982. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    6. Bogosian A, Moss-Morris R, Yardley L, Dennison L (2009). Experiences of partners of people in the early stages of multiple sclerosis. Mult Scler 15(7): 876-884. DOI: 10.1177/1352458508100048. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Boström K, Nilsagård Y (2016). A family matter - when a parent is diagnosed with multiple sclerosis. A qualitative study. J Clin Nurs 25(7-8): 1053-1061. DOI: 10.1111/jocn.13156. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    8. Browne P, Chandraratna D, Angood C, Tremlett H, Baker C, Taylor BV, et al. (2014). Atlas of Multiple Sclerosis 2013: A growing global problem with widespread inequity. Neurology 83(11): 1022-1024. DOI: 10.1212/WNL.0000000000000768. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    9. Buhse M (2008). Assessment of Caregiver Burden in Families of Persons with Multiple Sclerosis. J Neurosci Nurs 40(1): 25-31. DOI: 10.1097/01376517-200802000-00005. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Busche KD, Fisk JD, Murray TJ, Metz LM (2003). Short Term Predictors of Unemployment in Multiple Sclerosispatients. Can J Neurol Sci 30(2): 137-142. DOI: 10.1017/s0317167100053403. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    11. Chiu CY, Chan F, Bishop M, Da Silva Cardoso E, O'Neill J (2013). State vocational rehabilitation services and employment in multiple sclerosis. Mult Scler 19(12): 1655-1664. DOI: 10.1177/1352458513482372. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    12. Compston A, Coles A (2008). Multiple sclerosis. Lancet 372(9648): 1502-1517. DOI: 10.1016/S0140-6736(08)61620-7. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    13. Costa DC, Marques Sá MJ, Calheiros JM (2013). Social characteristics and quality of life of Portuguese multiple sclerosis patients. Neurol Ther 2(1-2): 43-56. DOI: 10.1007/s40120-013-0011-4. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    14. DeLuca J, Nocentini U (2011). Neuropsychological, medical, and rehabilitative management of persons with multiple sclerosis. NeuroRehabilitation 29(3): 197-219. DOI: 10.3233/NRE-2011-0695. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    15. Forwell SJ, Brunham S, Tremlett H, Morrison W, Oger J (2008). Primary and nonprimary fatigue in multiple sclerosis. Int J of MS Care 10(1): 14-20. DOI: 10.7224/1537-2073-10.1.14. Přejít k původnímu zdroji...
    16. Francová, H (2005). Psychosociální aspekty nemocných s roztroušenou sklerózou. Kontakt (3-4): 286-293. Přejít k původnímu zdroji...
    17. Glantz MJ, Chamberlain MC, Liu Q, Hsieh CC, Edwards KR, van Horn A, et al. (2009). Gender disparity in the rate of partner abandonment in patients with serious medical illness. Cancer 115(22): 5237-5242. DOI: 10.1002/cncr.24577. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    18. Guo ZN, He SY, Zhang HL, Wu J, Yang Y (2012). Multiple sclerosis and sexual dysfunction. Asian J Androl 14(4): 530-535. DOI: 10.1038/aja.2011.110. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    19. Halper J (2007). The psychosocial effect of multiple sclerosis: The impact of relapses. J Neurol Sci 256(Suppl. 1): S34-S38. DOI: 10.1016/j.jns.2007.01.059. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    20. Isaksson AK, Gunnarsson LG, Ahlström G (2007). The presence and meaning of chronic sorrow in patients with multiple sclerosis. J Clin Nurs 16(11C): 315-324. DOI: 10.1111/j.1365-2702.2007.01995.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    21. Jakubíková H, Klímová E (2010). Paliatívna liečba a starostlivosť o chorých so sclerosis multiplex. Neurol prax 3(1): 12-14.
    22. Jennum P, Wanscher B, Frederiksen J, Kjellberg J (2012). The socioeconomic consequences of multiple sclerosis: a controlled national study. Eur Neuropsychopharmacol 22(1): 36-43. DOI: 10.1016/j.euroneuro.2011.05.001. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    23. Johansson S, Gottberg K, Kierkegaard M, Ytterberg CH (2016). Variations in and predictors of the occurrence of depressive symptoms and mood symptoms in multiple sclerosis: a longitudinal two-year study. BMC Neurol 16(32): 1-9. DOI: 10.1186/s12883-016-0551-1. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    24. Johnson KL, Yorkston KM, Klasner ER, Kuehn CM, Johnson E, Amtmann D (2004). The cost and benefits of employment: a qualitative study of experiences of persons with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 85(2): 201-209. DOI: 10.1016/s0003-9993(03)00614-2. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    25. Kantorová E, Kurča E, Michalik J (2012). Hodnotenie kvality života pacientov so sclerosis multiplex. Neurol praxi 13(4): 213-215.
    26. Kos D, Kerckhofs E, Nagels G, D'hooghe MB, Ilsbroukx S (2008). Origin of fatigue in multiple sclerosis: review of the literature. Neurorehabil Neural Repair 22(1): 91-100. DOI: 10.1177/1545968306298934. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    27. Koziarska D, Król J, Nocoń D, Kubaszewski P, Rzepa T, Nowacki P (2018). Prevalence and factors leading to unemployment in MS (multiple sclerosis) patients undergoing immunomodulatory treatment in Poland. PLoS ONE 13(4): e0194117. DOI: 10.1371/journal.pone.0194117. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    28. Krause JS, Rumrill P, Dismuke-Greer CE, Jarnecke M (2018). Quality employment outcomes after multiple sclerosis: A comparison of participants from a specialty hospital and the National MS Society. Journal of Vocational Rehabilitation 48(2): 177-186. DOI: 10.3233/JVR-180931. Přejít k původnímu zdroji...
    29. Liedstöm E, Isaksson AK, Ahlstrom G (2010). Quality of life in spite of an unpredictable future: the next of kin of patients with multiple sclerosis. J Neurosci Nurs 42(6): 331-341. DOI: 10.1097/jnn.0b013e3181f8a5b2. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    30. Majerníková L, Magurová D, Galdunová H (2019). Self-Help Groups and Social Support of Patients with Multiple Sclerosis. Clinical Social Work and Health Intervention 10(1): 28-34. DOI: 10.22359/cswhi_10_1_04. Přejít k původnímu zdroji...
    31. Mazaheri M, Fanian N, Zargham-Boroujeni A (2011). Experiences of patients with multiple sclerosis from group counselling. Iran J Nurs Midwifery Res 16(2): 181-190.
    32. McPheters JK, Sandberg JG (2010). The relationship among couple relationship quality, physical functioning, and depression in multiple sclerosis patients and partners. Fam Syst Health 28(1): 48-68. DOI: 10.1037/a0018818. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    33. Moore P, Harding KE, Clarkson H, Pickersgill TP, Wardle M, Robertson NP (2013). Demographic and clinical factors associated with changes in employment in multiple sclerosis. Mult Scler 19(12): 1-8. DOI: 10.1177/1352458513481396. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    34. Nilsagard Y, Boström K (2015). Informing the children when a parent is diagnosed as having multiple sclerosis. Int J MS Care 17(1): 42-48. DOI: 10.7224/1537-2073.2013-047. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    35. O'Connor EJ, McCabe MP, Firth L (2008). The Impact of Neurological Illness on Marital Relationships. J Sex Marital Ther 34(2): 115-132. DOI: 10.1080/00926230701636189. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    36. Olsson M, Skär L, Söderberg S (2010). Meanings of Feeling Well for Women with Multiple Sclerosis. Qual Health Res 20 (9): 1254-1261. DOI: 10.1177/1049732310371103. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    37. Ondrejkovič P, Majerčíková J (2006). Zmeny v spoločnosti a zmeny v rodine - kontinuita a zmena. Príspevok k diskusii o charaktere rodiny na Slovensku. Sociológia 38(1): 5-30.
    38. Pakenham KI, Tilling J, Cretchley J (2012). Parenting difficulties and resources: the perspectives of parents with multiple sclerosis and their partners. Rehabil Psychol 57(1): 52-60. DOI: 10.1037/a0026995. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    39. Paliokosta E, Diareme S, Kolaitis G, Ferentinos S, Lympinaki E, Tsiantis J (2009). Breaking Bad News: Communication Around Parental Multiple Sclerosis with Children. Fam Syst Health 7(1): 64-76. DOI: 10.1037/a0015226. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    40. Petrleničová D (2016). Najčastejšie chyby v diagnostike roztrúsenej sklerózy. Via practica 13(1): 21-24.
    41. Pfleger CC, Flachs EM, Koch-Henriksen N (2010). Social consequences of multiple sclerosis (1): early pension and temporary unemployment - a historical prospective cohort study. Mult Scler 16(1): 121-126. DOI: 10.1177/1352458509352196. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    42. Pietkiewicz I, Smith J (2012). Praktyczny przewodnik interpretacyjnej analizy fenomenologicznej w badaniach jakos´ciowych w psychologii. ["A practical guide to using Interpretative Phenomenological Analysis in qualitative research psychology"]. Czasopismo Psychologiczne [Psychological Journal] 18(2): 361-369.
    43. Schwid SR, Covington M, Segal BM, Goodman AD (2002). Fatigue in multiple sclerosis: current understanding and future directions. J Rehabil Res Dev 39(2): 211-224.
    44. Sharifi S, Borhani F, Abbaszadeh A. (2016). Factors affecting dignity of patients with multiple sclerosis. Scand J Caring Sci 30(4): 731-740. DOI: 10.1111/scs.12299. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    45. Smith J, Flowers P, Larkin M (2009). Interpretative phenomenological analysis: Theory, method and research. London: Sage, pp. 97-107.
    46. Starks H, Morris MA, Yorkston KM, Gray RF, Johnson KL (2010). Being in- or out-of-sync: couples' adaptation to change in multiple sclerosis. Disabil Rehabil 32(3): 196-206. DOI: 10.3109/09638280903071826. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    47. Sweetland J, Howse E, Playford ED (2012). A systematic review of research undertaken in vocational rehabilitation for people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil 34(24): 2031-2038. DOI: 10.3109/09638288.2012.669019. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    48. Uccelli MM (2014). The impact of multiple sclerosis on family members: a review of the literature. Neurodegener Dis Manag 4(2): 177-185. DOI: 10.2217/nmt.14.6. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    49. VanCapelle AC, Visser LH, Vosman F (2015). Multiple Sclerosis and Work: An Interpretative Phenomenological Analysis of the Perspective of Persons with Early Stage MS. J Mult Scler 2(4): 1-7. DOI: 10.4172/2376-0389.1000158. Přejít k původnímu zdroji...
    50. VanDenand T (2006). Employment needs of people with multiple sclerosis: A review of current literature and application to occupational therapy practice. Occup Ther Health Care 20(1):61-77. DOI: 10.1080/J003v20n01_04. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    51. Vijayasingham L, Mairami FF (2018). Employment of patients with multiple sclerosis: the influence of psychosocial - structural coping and context. Degener Neurol Neuromuscul Dis 8: 15-24. DOI: 10.2147/DNND.S131729. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    52. Zwibel H (2009). Health and quality of life in patients with relapsing multiple sclerosis: making the intangible tangible. J Neurol Sci 287(Suppl. 1): S11-S16. DOI: 10.1016/S0022-510X(09)71295-X. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License (CC BY-NC-ND 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah