Kontakt 2021, 23(2):104-110 | DOI: 10.32725/kont.2021.010

"Potrebujem, aby si ho vyzdvihol." Skúsenosti so sociálnou podporou najbližších príbuzných osôb s demenciouSociální vědy ve zdraví - původní práce

Kirsten Jæger Fjetland1, *, Miroslava Tokovska2
1 VID Specialized University, Sandnes, Norway
2 Kristiania University College, Oslo, Norway

Súhrn Úvod: Demografické zmeny majú za následok zvyšujúci sa výskyt demencie. V dôsledku nesúladu medzi sociálnou podporou a záťažou starostlivosti v každodennom živote o chorého člena rodiny prechádzajú najbližší príbuzní problémami v oblasti zdravia. Cieľom štúdie bolo prispieť k poznaniu toho, čo charakterizuje skúsenosť a učenie sa sociálnej podpore medzi najbližšími príbuznými osôb s demenciou - a ako je možné tejto skúsenosti porozumieť.

Metódy: Štúdia má kvalitatívny dizajn. Výskumnú vzorku tvorilo trinásť osôb zúčastňujúcich sa na troch skupinových rozhovoroch: šesť žien a sedem mužov v rôznych stupňoch príbuzenstva, prežívajúcich rôzne fázy demencie svojho člena rodiny, a z rôznych vidieckych aj mestských obcí a miest v Nórsku. Štúdia bola schválená Nórskym centrom výskumných údajov a od všetkých účastníkov bol získaný informovaný súhlas . Rozhovory boli analyzované pomocou naratívnej analýzy spracované v štyroch fázach.

Výsledky: Účastníci výskumu popisovali celú svoju životnú situáciu. Poukázali na rozsiahle zmeny v ich životných situáciách počas dlhého obdobia, kde pretrvávala a menila sa potreba sociálnej podpory. Analyzovali sa tri tematické charakteristiky sociálnej podpory: Uznanie dramatických zmien; Zabezpečenie správnej pomoci v pravý čas; a Samo(na)učenie sa sociálnej podpory.

Závery: Na základe výsledkov štúdie je perspektíva životného cyklu, kontinuita a zameranie na komunikačné schopnosti pri zvyšovaní sociálnej podpory ústredným bodom skúsenosti so sociálnou podporou pre najbližších príbuzných osôb s demenciou.

Klíčová slova: demencia; kvalitatívna metóda; najbližší príbuzní; skupinový rozhovor; sociálna podpora

Vloženo: 5. leden 2021; Revidováno: 27. únor 2021; Přijato: 12. březen 2021; Zveřejněno online: 15. březen 2021; Zveřejněno: 5. květen 2021  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Jæger Fjetland K, Tokovska M. "I need you to pick him up." Next of kin's experiences with social support in dementia. Kontakt. 2021;23(2):104-110. doi: 10.32725/kont.2021.010.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Adelman RD, Tmanova LL, Delgado D, Dion S, Lachs MS (2014). Caregiver Burden: A Clinical Review. JAMA 311(10): 1052-1060. DOI: 10.1001/jama.2014.304. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    2. Barton D (2007). Literacy. An introduction to the ecology of written language. 2nd ed. Blackwell Publishing Ltd, Hong Kong.
    3. Bjørge H, Kvaal K, Ulstein I (2019). The effect of psychosocial support on caregivers' perceived criticism and emotional over-involvement of persons with dementia: an assessor-blinded randomized controlled trial. BMC Health Serv Res 19(1): 744. DOI: 10.1186/s12913-019-4551-x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    4. Bökberg C, Ahlström G, Leino-Kilpi H, Soto-Martin ME, Cabrera E, Verbeek H, et. al. (2015). Care and Service at Home for Persons with Dementia in Europe. J Nurs Scholarsh 47(5): 407-416. DOI: 10.1111/jnu.12158. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    5. Brunvoll V (2017). Pårørendeundersøkelsen 2016 Resultater - raske fakta. Oslo: Pårørendealliansen.
    6. Callaby P, Coleman, PG, Mills MA (2012). Caregiving in dementia: From resentment to forgiveness. J Relig Spiritual Aging 24(1-2): 93-104. DOI: 10.1080/15528030.2012.633053. Přejít k původnímu zdroji...
    7. Carlsen B, Lundberg K (2017). 'If it weren't for me…': perspectives of family carers of older people receiving professional care. Scand J Caring Sci 32(1): 213-221. DOI: 10.1111/scs.12450. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    8. Carter G, Monaghan C, Santin O (2020). What is known from the existing literature about peer support interventions for carers of individuals living with dementia: A scoping review. Health Soc Care Community 28(4): 1134-1151. DOI: 10.1111/hsc.12944. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    9. Chenoweth L, Stein-Parbury J, White D, McNeill G, Jeon Y-H, Zaratan B (2016). Coaching in self-efficacy improves care responses, health and well-being in dementia carers: a pre/post-test/follow-up study. BMC Health Serv Res 16: 166. DOI: 10.1186/s12913-016-1410-x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Clemmensen TH, Busted LM, Søborg J, Bruun P (2019). The family's experience and perception of phases and roles in the progression of dementia: An explorative, interview-based study. Dementia 18(2): 490-513. DOI: 10.1177/1471301216682602. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    11. Dam AEH, de Vugt ME, Klinkenberg IPM, Verhey FRJ, van Boxtel MPJ (2016). A systematic review of social support interventions for caregivers of people with dementia: Are they doing what they promise? Maturitas 85: 117-130. DOI: 10.1016/j.maturitas.2015.12.008. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    12. Donnellan WJ, Bennett KM, Soulsby LK (2017). Family close but friends closer: exploring social support and resilience in older spousal dementia carers. Aging Ment Health 21(11): 1222-1228. DOI: 10.1080/13607863.2016.1209734. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    13. Eide H, Eide T (2017). Kommunikasjon i relasjoner. Oslo: Gyldendal. Přejít k původnímu zdroji...
    14. Eisenberger NI (2013). An empirical review of the neural underpinnings of receiving and giving social support: implications for health. Psychosom Med 75(6): 545-556. DOI: 10.1097/PSY.0b013e31829de2e7. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    15. Engedal K, Haugen PK (Red). (2018). Demens, sykdommer, diagnostikk og behandling. Tønsberg: Forlaget aldring og helse - akademisk, 400 p.
    16. Fjetland KJ, Tokovska M (2020). What characterizes studies on social support groups for next of kin of persons with dementia? A qualitative systematic review. Nordic Soc Work Res DOI: 10.1080/2156857X.2020.1817134. Přejít k původnímu zdroji...
    17. Gaugler JE, Gallagher-Winker K, Kehrberg K, Lunde AM, Marsolek CM, Ringham K, et al. (2011). The memory club: Providing support to persons with early-stage dementia and their care partners. Am J Alzheimers Dis Other Demen 26(3): 218-226. DOI: 10.1177/1533317511399570. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    18. Johannessen A, Helvik A-S, Engedal K, Thorsen K (2017). Experiences and needs of spouses of persons with young-onset frontotemporal lobe dementia during the progression of the disease. Scand J Caring Sci 31(4): 779-788. DOI: 10.1111/scs.12397. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    19. Kjällman-Alm A, Hellzen O, Norbergh K-G (2014). Experiences of long term ongoing structured support in early stage of dementia - a case study. Int J Older People Nurs 9(4): 289-297. DOI: 10.1111/opn.12034. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    20. Kokko R-L, Hänninen KA (2019). Age and work - social support received by mature employees. Nordic Soc Work Res. DOI: 10.1080/2156857X.2019.1602557. Přejít k původnímu zdroji...
    21. Kvale S, Brinkmann S (2015). Det kvalitative forskingnsintervju. Oslo: Gyldendal akademisk.
    22. Lepore SJ (2012). Social Support; In: Encyclopedia of Human Behaviour 2nd ed. Přejít k původnímu zdroji...
    23. Meyer OL, Nguyen KH, Dao TN, Vu P, Arean P, Hinton L (2015). The sociocultural context of caregiving experiences for Vietnamese dementia family caregivers. Asian Am J Psychol 6(3): 263-272. DOI: 10.1037/aap0000024. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    24. Nakrem S, Hynne AB (2017). Relatives a conditional resource? A qualitative study of relatives of long-term residents in nursing homes' experiences of their own role. Tidsskrift for omsorgsforksning. DOI: 10.18261/issn.2387-5984-2017-03-02. Přejít k původnímu zdroji...
    25. Norwegian Ministry of Health and Care Services (2018). Live your whole life - A quality reform for the elderly [Meld. St. 15 (2017-2018)]. [online] [cit. 2020-09-22]. Available from: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-15-20172018/id2599850/
    26. Norwegian Ministry of Health and Care Services (2019). Public Health Report - Good Lives in a Safe Society [Meld. St. 19 (2018-2019)]. [online] [cit. 2020-10-15]. Available from: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-19-20182019/id2639770/
    27. Norwegian Ministry of Health and Care Services (2020a). Demensplan 2025. [online] [cit. 2020-12-03]. Available from: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/demensplan-2025/id2788070/
    28. Norwegian Ministry of Health and Care Services (2020b). Guidelines for relatives. [online] [cit. 2020-12-03]. Available from: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder
    29. Pérez-Cruz M, Parra-Anguita L, López-Martínez C, Moreno-Cámara S, del-Pino-Casado R (2019). Coping and Anxiety in Caregivers of Dependent Older Adult Relatives. Int J Environ Res Public Health 16(9): 1651. DOI: 10.3390/ijerph16091651. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    30. Ringer TJ, Wong-Pack M, Miller P, Patterson C, Marr S, Misiaszek B, et al. (2020). Understanding the educational and support needs of informal caregivers of people with dementia attending an outpatient geriatric assessment clinic. Ageing Soc 40(1): 205-228. DOI: 10.1017/S0144686X18000971. Přejít k původnímu zdroji...
    31. Riessman CK (2008). Narrative methods for the Human Sciences. California: Sage publications.
    32. Robinson KM, Buckwalter K, Reed D (2013). Differences between dementia caregivers who are users and nonusers of community services. Public Health Nurs 30(6): 501-510. DOI: 10.1111/phn.12041. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    33. Sagbakken M, Spilker RS, Nielsen TR (2018). Dementia and immigrant groups: a qualitative study of challenges related to identifying, assessing, and diagnosing dementia. BMC Health Serv Res 18(1): 910. DOI: 10.1186/s12913-018-3720-7. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    34. Schiefloe PM (2015). Sosiale landskap og sosial kapital. Nettverk og nettverksforskning. Oslo: Universitetsforlaget.
    35. Smebye KL (2020). Samarbeid med pårørende. In: Rokstad AMM, Smebye KL (Red.). Personer med demens. Møte og samhandling (2. utg., pp. 268-287). Oslo: Cappelen Damm Akademisk.
    36. Solvoll B-A, Wang I-LR (2018). Relatives' experiences of encounters with nursing staff in residential homes. Klinisk Sygepleje 4(32): 294-310. DOI: 10.18261/issn.1903-2285-2018-04-05. Přejít k původnímu zdroji...
    37. Strøm A, Dreyer A (2019). Next of kin's protracted challenges with access to relevant information and involvement opportunities. J Multidiscip Healthc 12: 1-8. DOI: 10.2147/JMDH.S183946. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    38. Taylor SE (2011). Social support: A review. In: Friedman HS (Ed.). The Oxford handbook of health psychology (pp. 189-214). Oxford: Oxford University Press. Přejít k původnímu zdroji...
    39. Tomar R, Jha A, Gale T, Huzzey L (2019). Benefits of attending a "Dementia First Aid" course for family caregivers of people with early dementia: findings of a pilot evaluation. BJMP 12(1): a008.
    40. Tretteteig S, Vatne S, Rokstad AMM (2017). The influence of day care centres designed for people with dementia on family caregivers - a qualitative study. BMC Geriatr 17: 5. DOI: 10.1186/s12877-016-0403-2. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    41. Wennberg A, Dye C, Streetman-Loy B, Pham H (2015). Alzheimer's patient familial caregivers: A review of burden and interventions. Health Soc Work 40(4): e162-e169. DOI: 10.1093/hsw/hlv062. Přejít k původnímu zdroji...
    42. Wilkinson S (2016). Analysing Focus Group Data. I D. Silverman (Red.), Qualitative Research (pp. 83-100). London: Sage publications.
    43. World Health Organization (2017). Global action plan on the public health response to dementia 2017-2025.

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License (CC BY-NC-ND 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah