Kontakt 2021, 23(4):274-280 | DOI: 10.32725/kont.2021.049

Životná skúsenosť ambulantných pacientov s Parkinsonovou chorobou: interpretatívno fenomenologická analýzaOšetřovatelství - původní práce

Martina Tomagová *, Ivana Bóriková, Martina Lepiešová, Jana Nemcová, Ivan Farský, Mária Zanovitová
Comenius University in Bratislava, Jessenius Faculty of Medicine in Martin, Department of Nursing, Martin, Slovak Republic

Súhrn Úvod: Chronický, degeneratívny a progresívny charakter Parkinsonovej choroby (PD) sa odráža v životnej skúsenosti pacientov, pretože má vplyv aj na ich dôstojnosť.

Cieľ: Cieľom štúdie bolo zvýšiť porozumenie životnej skúsenosti pacientov s PD v ambulantnej starostlivosti a jej vplyvu na ich dôstojnosť.

Metódy: Dizajn štúdie je exploratívny s využitím interpretatívno fenomenologickej analýzy (IPA). Semištruktúrované rozhovory sa uskutočnili s 11 participantmi s PD v období od februára do mája 2018. Rozhovory sa uskutočnili ako individuálne osobné rozhovory, v súkromí bez účasti rodinných príslušníkov podľa protokolu rozhovoru. Analýza údajov sa uskutočnila podľa procesu IPA s použitím programu ATLAS.ti 8.0.

Výsledky: Naša štúdia identifikovala päť tém, ktoré odrážajú životnú skúsenosť pacientov s PD v ambulantnej starostlivosti: Ja a môj Parkinson: straty, akceptácia a koping; Potreba zostať sebestačný verzus obava zo závislosti; Ako ma vidia iní: opovrhnutie verzus prijatie; Nedostatok informácií verzus potreba byť informovaný; Nedostatok rešpektu verzus ústretový prístup zdravotníckych pracovníkov. Identifikovali sme ich vplyv na dôstojnosť pacientov, najmä v oblastiach týkajúcich sa autonómie, sebaúcty, vlastnej hodnoty, identity, rešpektu a uznania druhými ľudí.

Záver: Pacienti s PD sú denne konfrontovaní s mnohými závažnými zmenami, ktoré výrazne ovplyvňujú ich dôstojnosť. Túto skutočnosť musia zdravotnícki pracovníci poznať a rešpektovať pri poskytovaní starostlivosti orientovanej na pacienta.

Klíčová slova: dôstojnosť; interpretatívno fenomenologická analýza; Parkinsonova choroba; zdravotná starostlivosť; životná skúsenosť
Granty a financováni:

This research is supported by VEGA grant 1/0090/17: Dignity of patients with neurological disease in the context of healthcare: interpretative phenomenological approach.

Střet zájmů:

The authors have no conflict of interests to declare.

Vloženo: 6. červenec 2021; Revidováno: 21. září 2021; Přijato: 4. listopad 2021; Zveřejněno online: 11. listopad 2021; Zveřejněno: 6. prosinec 2021  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Tomagová M, Bóriková I, Lepiešová M, Nemcová J, Farský I, Zanovitová M. Lived experience of outpatients with Parkinson's disease: an interpretative phenomenological analysis. Kontakt. 2021;23(4):274-280. doi: 10.32725/kont.2021.049.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Ambrosio L, García JMS, Fernández MR, Bravo SA, De Cerio Ayesa SD, Caparrós N, et al. (2015). Living with chronic illness in adults: a concept analysis. J Clin Nurs 24(17-18): 2357-2367. DOI: 10.1111/jocn.12827. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    2. Baillie L (2009). Patient dignity in an acute hospital setting: a case study. Int J Nurs Stud 46(1): 23-37. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2008.08.003. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    3. Bonner N, Bozzi S, Morgan L, Mason B, Peterschmitt MJ, Fischer TZ, et al. (2020). Patients' experiences of Parkinson's disease: a qualitative study in glucocerebrosidase and idiopathic Parkinson's disease. J Patient Rep Outcomes 4(1): 65-79. DOI: 10.1186/s41687-020-00230-9. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    4. Bush EJ, Singh RL, Hidecker MC, Carrico CP (2018). Parkinson's disease support groups in Rural America: barriers, resources, and opportunities. TQR 23(6): 1381-1400. DOI: 10.46743/2160-3715/2018.3312. Přejít k původnímu zdroji...
    5. Eatough V, Shaw K (2019). "It's like having an evil twin": an interpretative phenomenological analysis of the lifeworld of a person with Parkinson's disease. J Res Nurs 24(1-2): 49-58. DOI: 10.1177/1744987118821396. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    6. Eccles FJR, Murray C, Simpson J (2011). Perceptions of cause and control in people with Parkinson's disease. Disabil Rehabil 33(15-16):1409-20. DOI: 10.3109/09638288.2010.533241. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Fine RL (2010). Keeping the patient at the center of patient and family-centered care. J Pain Symptom Manage 40(4): 621-625. DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2010.06.008. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    8. Haahr A, Brincks J, Sørensen D (2017). Coping with Parkinson's disease in everyday life: a systematic review protocol. JBI Database System Rev Implement Rep 15(5): 1288-1297. DOI: 10.11124/JBISRIR-2016-002989. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    9. Hammarlund CS, Westergren A, Åström I, Edberg AK, Hagell P (2018). The impact of living with Parkinson's disease: balancing within a web of needs and demands. Parkinsons Dis 29(7): 1-8. DOI: 10.1155/2018/4598651. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Hellqvist C, Dizdar N, Hagell P, Berterö C, Sund-Levander M (2018). Improving self-management for persons with Parkinson's disease through education focusing on management of daily life: patients' and relatives' experience of the Swedish National Parkinson School. J Clin Nurs 27(19-20): 3719-3728. DOI: 10.1111/jocn.14522. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    11. Gibson G, Kierans C (2017). Ageing, masculinity and Parkinson's disease: embodied perspectives. Sociol Health Illn 39(4): 532-546. DOI: 10.1111/1467-9566.12508. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    12. Ishii M, Okuyama K (2017). Characteristics associated with freezing of gait in actual daily living in Parkinson's disease. J Phys Ther Sci 29(12): 2151-2156. DOI: 10.1589/jpts.29.2151. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    13. Jacobs H, Heberlein I, Vieregge A, Vieregge P (2001). Personality traits in young patients with Parkinson´s disease. Acta Neurol Scand 103(2): 82-87. DOI: 10.1034/j.1600-0404.2001.103002082.x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    14. Kang MY, Ellis-Hill C (2015). How do people live life successfully with Parkinson's disease? J Clin Nurs 24(15-16): 2314-2322. DOI: 10.1111/jocn.12819. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    15. Kalia LV, Lang E (2015). Parkinson's disease. Lancet 386(9996): 896-912. DOI: 10.1016/S0140-6736(14)61393-3. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    16. Lin YP, Watson R, Tsai YF (2013). Dignity in care in the clinical setting: a narrative review. Nurs Ethics 20(2): 168-177. DOI: 10.1177/0969733012458609. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    17. Maffoni M, Giardini A, Pierobon A, Ferrazzoli D, Frazzitta G (2017). Stigma experienced by Parkinson's disease patients: a descriptive review of qualitative studies. Parkinsons Dis 24 (1): 1-7. DOI: 10.1155/2017/7203259. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    18. Matiti MR (2015). Learning to promote patient dignity: an inter-professional approach. Nurse Educ Pract 15(2): 108-110. DOI: 10.1016/j.nepr.2015.01.005. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    19. Nazzal MS, Khalil H (2017). Living with Parkinson's disease: a Jordanian perspective. Scand J Occup Ther 24(1): 74-82. DOI: 10.1080/11038128.2016.1234643. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    20. Perepezko K, Hinkle JT, Shepard MD, Fischer N, Broen MPG, Leentjens AFG et al. (2019). Social role functioning in Parkinson's disease: a mixed-methods systematic review. Int J Geriatr Psychiatry 34(8): 1128-1138. DOI: 10.1002/gps.5137. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    21. Pietkiewicz I, Smith JA (2014). A practical guide to using interpretative phenomenological analysis in qualitative research psychology. CPPJ 20(1): 7-14. DOI: 10.14691/CPPJ.20.1.7. Přejít k původnímu zdroji...
    22. Shapira AL, Handzel R, Korczyn AD (2017). The lived experience of Parkinson's disease: A content analysis of Parkinson's patients' blogs. IMAJ 19(11): 685-690. Přejít na PubMed...
    23. Sheehy TL, McDonough MH, Zauber S (2017). Social comparisons, social support, and self-perceptions in-group exercise for people with Parkinson's disease. J Appl Sport Psychol 29 (3): 285-303. DOI: 10.1080/10413200.2016.1266711. Přejít k původnímu zdroji...
    24. Simpson J, McMillan H, Reeve D (2013). Reformulating psychological difficulties in people with Parkinson's disease: the potential of a social relational approach to disablism. Parkinsons Dis 2013: 608562. DOI: 10.1155/2013/608562. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    25. Smith JA, Osborn M (2015) Interpretative phenomenological analysis as a useful methodology for research on the lived experience of pain. Br J Pain 9(1): 41-42. DOI: 10.1177/2049463714541642. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    26. Smith JA, Flowers P, Larkin M (2009). Interpretative phenomenological analysis. Theory, method and research. London: SAGE, 225 p.
    27. Smith LJ, Shaw RL (2017). Learning to live with Parkinson's disease in the family unit: an interpretative phenomenological analysis of well-being. Med Health Care Philos 20: 13-21. DOI: 10.1007/s11019-016-9716-3. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    28. Soleimani MA, Negarandeh R, Bastani F, Greysen R (2014). Disrupted social connectedness in people with Parkinson's disease. Br J Community Nurs 19(3): 136-141. DOI: 10.12968/bjcn.2014.19.3.136. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    29. Soundy A, Stubbs B, Roskel C (2014). The experience of Parkinson's disease: a systematic review and meta-ethnography. Sci World J 2014: 613592. DOI: 10.1155/2014/613592. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    30. Stocchi F, Martínez-Martin P, Reichmann H (2014). Quality of life in Parkinson's disease - patient, clinical and research perspectives. Eur Neurol Rev 9(1): 12-18. DOI: 10.17925/ENR.2014.09.01.12. Přejít k původnímu zdroji...
    31. Tod AM, Kennedy F, Stocks AJ, McDonnell A, Ramaswamy B, Wood B, et al. (2016). Good-quality social care for people with Parkinson's disease: a qualitative study. BMJ Open 6(2): e006813. DOI: 10.1136/bmjopen-2014-006813. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    32. Tranvåg O, Synnes O, McSherry W (2016). Stories of dignity within healthcare. Research, narratives and theories. Keswick: M&K Publishing, 370 p.
    33. Tsiouris KM, Gatsios D, Rigas G, Miljkovic D, Seljak BK, Bohanec M, et al. (2017). PD_Manager: an mHealth platform for Parkinson's disease patient management. Health Technol Lett 4(3): 102-108. DOI: 10.1049/htl.2017.0007. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    34. Valcarenghi RV, Alvarez AM, Santos SSC, Siewert JS, Nunes SFL, Tomasi AVR (2018). The daily lives of people with Parkinson's disease. Rev Bras Enferm 71(2): 272-279. DOI: 10.1590/0034-7167-2016-0577. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    35. van Gennip IE, Pasman HRW, Oosterveld-Vlug MG, Willems DL, Onwuteaka-Philipsen BD (2013). The development of a model of dignity in illness based on qualitative interviews with seriously ill patients. Int J Nurs Stud 50(8): 1080-1089. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2012.12.014. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    36. van Gennip IE, Pasman HRW, Oosterveld-Vlug MG, Willems DL, Onwuteaka-Philipsen BD (2015). Dynamics in the sense of dignity over the course of illness: a longitudinal study into the perspective of serious ill patients. Int J Nurs Stud 52(11): 1694-1704. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2015.06.010. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    37. Vescovelli F, Sarti D, Ruini C (2018). Subjective and psychological well-being in Parkinson's disease: a systematic review. Acta Neurol Scand 138(1): 12-23. DOI: 10.1111/ane.12946. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    38. Žiaková K, Čáp J, Miertová M, Gurková E, Kurucová R (2020). An interpretative phenomenological analysis of dignity in people with multiple sclerosis. Nurs Ethics 27(3): 686-700. DOI: 10.1177/0969733019897766. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License (CC BY-NC-ND 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah