Kontakt 2023, 25(4):339-345 | DOI: 10.32725/kont.2023.039

"Zemřeme spolu, mami": Reakce rodinných pečovatelů na péči o seniory s demencíSociální vědy ve zdraví - původní práce

Rita Hadi Widyastuti1, 3, Junaiti Sahar1, *, Etty Rekawati1, Aria Kekalih2
1 Universitas Indonesia in Jalan Prof. Dr. Bahder Djohan, Faculty of Nursing, Department of Community Nursing, Depok, West Java, Indonesia
2 University of Indonesia, Faculty of Medicine, Department of Community Medicine, Jakarta, Indonesia
3 Universitas Diponegoro, Semarang, Central Java, Indonesia

Úvod: Senioři s demencí jsou vysoce závislí na pečovatelích; jak nemoc postupuje a její závažnost se zvyšuje, vyžadují větší pomoc a dohled. Rodinní pečovatelé mají různé reakce na péči o seniory s demencí. Cílem této studie bylo prozkoumat reakce indonéských rodinných pečovatelů na péči o seniory s demencí.

Metody: Pro tuto studii byl vybrán kvalitativní výzkumný design. Na základě polostrukturovaných rozhovorů byla provedena deskriptivní fenomenologická studie mezi 15 účelově vybranými rodinnými pečovateli.

Výsledky: Z dat vyplynula tři hlavní témata a osm podtémat. Prvním tématem bylo vnímání demence ze strany rodinných pečovatelů. Dílčími tématy bylo, že demence je běžné onemocnění způsobené procesem stárnutí a demence je onemocnění způsobené Parkinsonovou chorobou, mrtvicí, stresem a osamělostí. Druhým tématem byl smysl péče o seniory s demencí. Dílčími tématy byly povinnost pečovat o seniory s demencí, forma filiální zbožnosti a duchovní smysl péče o seniory s demencí. Třetím tématem byl proces přijetí do role pečovatele o seniora s demencí. Dílčími tématy byly popírání, deprese a přijímání.

Závěr: Každé z těchto témat má kulturní a duchovní rozměr a pečovatelé vyžadují odbornou pomoc zdravotníků, která odpovídá těmto rozměrům péče. Stejně tak je důležité identifikovat depresi u rodinných pečovatelů, aby mohly být poskytnuty vhodné intervence

Klíčová slova: demence; Indonésie; reakce; rodinný pečovatel; senioři
Granty a financováni:

The authors would like to thank all the participants, and the Ministry of Education, Culture, Research and Technology of the Republic of Indonesia (through a Doctoral Dissertation Research Grant with number: NKB-899/UN2.RST/HKP.05.00/2022) and Universitas Diponegoro for providing educational scholarships.

Střet zájmů:

The authors have no conflict of interest to declare.

Vloženo: 4. duben 2023; Revidováno: 18. srpen 2023; Přijato: 31. říjen 2023; Zveřejněno online: 1. listopad 2023; Zveřejněno: 18. prosinec 2023  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Widyastuti RH, Sahar J, Rekawati E, Kekalih A. "Let's just die together, Mom": Family caregivers' responses to caring for elderly people with dementia. Kontakt. 2023;25(4):339-345. doi: 10.32725/kont.2023.039.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Zobrazit celý článek

    Reference

    1. Acton GJ, Miller EW (2003). Spirituality in Caregivers of Family Members with Dementia. J Holist Nurs 21(2): 117-130. DOI: 10.1177/0898010103021002003. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    2. ADI (2014). Dementia in the Asia Pacific Region. Alzheimer's Disease International. In: Alzheimer's Disease International (ADI). [online] [cit. 2023-01-22]. Available from: https://www.alz.co.uk/dementia-in-the-asia-pacific
    3. Alzheimer Indonesia (2019). Statistik tentang Demensia. [online] [cit. 2023-01-22]. Available from: https://alzi.or.id
    4. Aryati DP, Dwidiyanti M, Widyastuti RH (2019). Pengalaman Lansia Jawa Yang Mengalami Pengabaian Keluarga: Studi Fenomenologis. Seminar Nasional, pp. 46-53.
    5. Boots LMM, Wolfs CAG, Verhey FRJ, Kempen GIJM, de Vugt ME (2015). Qualitative study on needs and wishesof early-stage dementia caregivers: The paradox between needing and accepting help. Int Psychogeriatr 27(6): 927-936. DOI: 10.1017/S1041610214002804. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    6. Chen MC, Lin HR (2022). The experiences of family caregivers in response to a dementia diagnosis disclosure. BMC Psychiatry 22(1): 1-9. DOI: 10.1186/s12888-022-04126-4. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    7. Choi SSW, Budhathoki C, Gitlin LN (2019). Impact of Three Dementia-Related Behaviors on Caregiver Depression: The Role of Rejection of Care, Aggression, and Agitation. Int J Geriatr Psychiatry 176(12): 139-148. DOI: 10.1002/gps.5097. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    8. Clyburn LD, Stones MJ, Hadjistavropoulos T, Tuokko H (2000). Predicting Caregiver Burden and Depression in Alzheimer's Disease. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 55(1): S2-13. DOI: 10.1093/geronb/55.1.s2. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    9. Cohen CA, Pringle D, LeDuc L (2001). Dementia caregiving: The role of the primary care physician. Can J Neurol Sci 28(Suppl. 1): S72-76. DOI: 10.1017/s0317167100001232. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Collins RN, Kishita N (2020). Prevalence of depression and burden among informal care-givers of people with dementia: A meta-analysis. Ageing Soc 40(11): 2355-2392. DOI: 10.1017/S0144686X19000527. Přejít k původnímu zdroji...
    11. Dai B, Mao Z, Wu B, Mei YJ, Levkoff S, Wang H (2015). Family caregiver's perception of Alzheimer's disease and caregiving in Chinese culture. Soc Work Public Health 30(2): 185-196. DOI: 10.1080/19371918.2014.969858. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    12. Dilworth-Anderson P, Gibson BE (2002). The cultural influence of values, norms, meanings, and perceptions in understanding dementia in ethnic minorities. Alzheimer Dis Assoc Disord 16(Suppl. 2): S56-63. DOI: 10.1097/00002093-200200002-00005. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    13. Ducharme F, Lévesque L, Lachance L, Kergoat MJ, Coulombe R (2011). Challenges associated with transition to caregiver role following diagnostic disclosure of Alzheimer disease: A descriptive study. Int J Nurs Stud 48(9): 1109-1119. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2011.02.011. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    14. Etikan I (2016). Comparison of Convenience Sampling and Purposive Sampling. American J Theor Appl Stat 5(1): 1. DOI: 10.11648/j.ajtas.20160501.11. Přejít k původnímu zdroji...
    15. Farhadi A, Mohammadi-Shahboulaghi F, Rassouli M, Sadeghmoghadam L, Nazari S, Froughan M (2022). Perceptions of Caregiving by Family Caregivers of Older Adults with Dementia in Iran: A Qualitative Study. Adv Gerontol 12(2): 184-193. DOI: 10.1134/S2079057022020060. Přejít k původnímu zdroji...
    16. Gaugler J, James B, Johnson T, Scholz K, Weuve J (2016). 2016 Alzheimer's disease facts and figures. Alzheimer's and Dementia 12(4): 459-509. DOI: 10.1016/j.jalz.2016.03.001. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    17. Gauthier S, Webster C, Servaes S, Rosa-Neto P, Morais JA (2022). World Alzheimer Report 2022: Life after diagnosis: Navigating treatment, care and support. Alzheimer's Disease International. [online] [cit. 2023-01-22]. Available from: https://www.alzint.org/u/World-Alzheimer-Report-2022.pdf
    18. Gregg JE, Simpson J, Nilforooshan R, Perez-Algorta G (2021). What is the relationship between people with dementia and their caregiver's illness perceptions post-diagnosis and the impact on help-seeking behaviour? A systematic review. Dementia 20(7): 2597-2617. DOI: 10.1177/1471301221997291. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    19. Hagger MS, Orbell S (2003). A meta-analytic review of the common-sense model of illness representations. Psychol Health 18(2): 141-184. DOI: 10.1080/088704403100081321. Přejít k původnímu zdroji...
    20. Henriksen N, Moholt JM, Blix BH (2020). Perceptions of Family Caregivers of Home-Dwelling Persons with Dementia regarding Access to Information and Involvement in Decisions. J Aging Soc Policy 32(3): 260-275. DOI: 10.1080/08959420.2019.1707058. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    21. Joling KJ, O'Dwyer ST, Hertogh CMPM, van Hout HPJ (2018). The occurrence and persistence of thoughts of suicide, self-harm and death in family caregivers of people with dementia: a longitudinal data analysis over 2 years. Int J Geriatr Psychiatry 33(2): 263-270. DOI: 10.1002/gps.4708. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    22. Kastanakis MN, Voyer BG (2014). The effect of culture on perception and cognition: A conceptual framework. J Bus Res 67(4): 425-433. DOI: 10.1016/j.jbusres.2013.03.028. Přejít k původnímu zdroji...
    23. Laparidou D, Middlemass J, Karran T, Siriwardena AN (2019). Caregivers' interactions with health care services - Mediator of stress or added strain? Experiences and perceptions of informal caregivers of people with dementia - A qualitative study. Dementia 18(7-8): 2526-2542. DOI: 10.1177/1471301217751226. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    24. Larochette C, Wawrziczny E, Papo D, Pasquier F, Antoine P (2020). An acceptance, role transition, and couple dynamics-based program for caregivers: A qualitative study of the experience of spouses of persons with young-onset dementia. Dementia 19(8): 2714-2731. DOI: 10.1177/1471301219854643. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    25. Lee K, Puga F, Pickering CEZ, Masoud SS, White CL (2019). Transitioning into the caregiver role following a diagnosis of Alzheimer's disease or related dementia: A scoping review. Int J Nurs Stud 96: 119-131. DOI: 10.1016/j.ijnurstu.2019.02.007. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    26. Leocadie MC, Morvillers JM, Pautex S, Rothan-Tondeur M (2020). Characteristics of the skills of caregivers of people withdementia: Observational study. BMC Fam Pract 21(1) 149. DOI: 10.1186/s12875-020-01218-6. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    27. Lyketsos CG, Carrillo MC, Ryan JM, Khachaturian AS, Trzepacz P, Amatniek J, et al. (2011). Neuropsychiatric symptoms in Alzheimer's disease. Alzheimers Dement 7(5): 532-539. DOI: 10.1016/j.jalz.2011.05.2410. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    28. Márquez-González M, López J, Romero-Moreno R, Losada A (2012). Anger, spiritual meaning and support from the religious community in dementia caregiving. J Relig Health 51(1): 179-186. DOI: 10.1007/s10943-010-9362-7. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    29. McGee JS, Davie M, Meraz R, Myers D, McElroy M (2022). Does God Work in All Things to the Good of Those Who Love Him? Family Caregivers of Persons with Early-Stage Dementia Share Their Spiritual Struggles. Religions 13(7): 645. DOI: 10.3390/rel13070645. Přejít k původnímu zdroji...
    30. Meleis AI, Sawyer LM, Im EO, Messias DAKH, Schumacher K (2000). Experiencing transitions: An emerging middle-range theory. Adv Nurs Sci 23(1): 12-28. DOI: 10.1097/00012272-200009000-00006. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    31. Meuser TM, Marwit SJ (2001). A comprehensive, stage-sensitive model of grief in dementia caregiving. Gerontologist 41(5): 658-670. DOI: 10.1093/geront/41.5.658. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    32. Morrow R, Rodriguez A, King N, King A (2015). Colaizzi's descriptive phenomenological method Original Citation. The Psychologist 28(8): 643-644. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    33. Nguyen T, Levkoff S (2020). "What Will Come Will Come": The Journey of Adjustment and Acceptance on the Path of Dementia Care Among Vietnamese Family Caregivers. Qual Health Res 30(10): 1529-1545. DOI: 10.1177/1049732320919390. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    34. Polit DF, Beck CT (2014). Essentials of Nursing Research Seventh Edition Appraising Evidence for Nursing Practice. In: Lippincott Williams & Wilkins, 610 p.
    35. Roberts E, Struckmeyer KM (2018). The impact of respite programming on caregiver resilience in dementia care: A qualitative examination of family caregiver perspectives. Inquiry 55: 46958017751507. DOI: 10.1177/0046958017751507. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    36. Sandelowski M (2010). What's in a name? Qualitative description revisited. Res Nurs Health 33(1): 77-84. DOI: 10.1002/nur.20362. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    37. Statistik BP (2020). Statistik Penduduk Lanjut Usia 2020. Badan Pusat Statistik. [online] [cit. 2023-01-22]. Available from: https://www.bps.go.id/publication/2020/12/21/0fc023221965624a644c1111/statistik-penduduk-lanjut-usia-2020.html
    38. Suriastini NW, Turana Y, Supraptilah B, Wicaksono TY, Mulyanto ED (2020). Prevalence and risk factors of dementia and caregiver's knowledge of the early symptoms of Alzheimer's disease. Aging Med Healthc 11(2): 60-66. DOI: 10.33879/AMH.2020.065-1811.032. Přejít k původnímu zdroji...
    39. Tatangelo G, McCabe M, Macleod A, Konis A (2018). I just can't please them all and stay sane: Adult child caregivers' experiences of family dynamics in care-giving for a parent with dementia in Australia. Health Soc Care Community 26(3): e370-e377. DOI: 10.1111/hsc.12534. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    40. Tong A, Sainsbury P, Craig J (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): A 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care 19(6): 349-357. DOI: 10.1093/intqhc/mzm042. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    41. Vaingankar JA, Subramaniam M, Picco L, Eng GK, Shafie S, Sambasivam R, et al. (2013). Perceived unmet needs of informal caregivers of people with dementia in Singapore. Int Psychogeriatr 25(10) 1605-1619. DOI: 10.1017/S1041610213001051. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    42. Widyastuti RH, Sahar J, Permatasari H (2011). Pengalaman Keluarga Merawat Lansia Dengan Demensia. Jurnal Ners Indonesia 1(2): 49-57. DOI: 10.31258/jni.1.2.49-57. Přejít k původnímu zdroji...
    43. World Health Organization (2022). Dementia. [online] [cit. 2023-01-22]. Available from: https://www.who.int/
    44. Zauszniewski JA, Lekhak N, Musil CM (2018). Caregiver Reactions to Dementia Symptoms: Effects on Coping Repertoire and Mental Health. Issues Ment Health Nurs 39(5): 382-387. DOI: 10.1080/01612840.2018.1424974. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...

    Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License (CC BY-NC-ND 4.0), která umožňuje nekomerční distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.


    Zpět na obsah